Accords et désaccords
Lors d’un processus délibératif comptant des heures de discussions animées et des semaines de réflexion, les 20 participants ont tous convenu qu’il était socialement acceptable que les données de santé soient utilisées:
- par les professionnels de la santé pour améliorer directement la prise de décisions et les services de santé offerts à un patient;
- par les gouvernements, les hôpitaux ou les gestionnaires du système de santé afin de comprendre et d’améliorer les soins de santé et le système de santé; et
- par les chercheurs universitaires pour comprendre les facteurs liés aux maladies et au bien-être.
Il y avait un autre consensus selon lequel il N’ÉTAIT PAS socialement acceptable que les données de santé soient utilisées :
- par une personne ou une organisation pour la vente (ou la revente) des données de santé permettant d’identifier une autre personne;
- à des fins qui ne présentent aucun bénéfice pour le patient, le public ou la société.
Il y avait de nombreux points de vue différents sur les exigences essentielles pour qu’une utilisation ou un utilisateur de données de santé soit socialement acceptable et le dialogue n’a pas mené à un consensus. À la fin du processus, les participants avaient généré une liste de 85 exigences essentielles, certaines auxquelles des participants étaient ouvertement opposés (voir le tableau de l’annexe C). Certaines exigences ont été soutenues par de nombreuses personnes (voir la figure 1, annexe E), tandis que d’autres ont été considérées comme essentielles par seulement un ou deux participants (voir la figure 2, annexe E).