Conseil consultatif public

Lorsque j’ai découvert le concept de mobilisation des patients en 2020, j’ai su que j’étais au bon endroit. Je suis proche aidante à plein temps depuis 2006 et j’ai des notions de sciences. Je souhaitais contribuer à la recherche de manière concrète et constructive en puisant dans tout ce que j’avais appris avec mes enfants au sein des systèmes de santé et d’éducation. De 2017 à 2022, j’ai été membre d’un conseil consultatif de district local sur l’éducation, ce qui m’a permis de bien comprendre l’importance des données dans l’élaboration des politiques et des pratiques. Je participe actuellement à plusieurs projets liés à COVID-19 ainsi qu’à d’autres projets qui impliquent la diffusion ou la création de documents portant sur la mobilisation des patients. À titre de membre du conseil consultatif public du RRDS Canada depuis septembre 2022, je suis ravie de participer au processus d’utilisation des données pour améliorer la santé et éduquer le public au sujet des données sur la santé. Je vis à l’Île-du-Prince-Édouard avec mon conjoint et mes six enfants.

Je travaille et fais du bénévolat au sein du secteur caritatif. Dans ma recherche de l’excellence et mon souci d’inclusion, je m’efforce de mobiliser les gens pour créer un monde meilleur. J’ai acquis mon expérience dans les domaines du développement international, de l’itinérance, du logement, des services correctionnels communautaires, de la santé et des services sociaux. Sur le plan professionnel, je suis le chef de la direction d’Eden Care Communities, l’un des plus grands organismes de bienfaisance de la Saskatchewan, et j’ai siégé à de nombreux conseils d’administration, notamment ceux du Kids Brain Health Network et de la Kids Brain Health Foundation. Je suis vice-président du Jane Goodall Institute of Canada et entraîneur bénévole aux Jeux du Commerce West de l’Université de Regina, une compétition s’adressant aux étudiants en administration. Je suis titulaire d’une maîtrise en leadership, je possède la certification CFRE (Certified Fundraising Executive) et j’ai suivi le programme sur les principes essentiels de gouvernance en matière de bienfaisance de l’Institute of Corporate Directors. J’ai la ferme conviction que le monde de demain sera meilleur que celui d’aujourd’hui.

Je suis devenu bénévole comme patient-partenaire en 2020 pour plaider en faveur de l’apport des patients dans la recherche. Lorsque j’ai appris l’existence du conseil consultatif public du RRDS Canada, j’ai tout de suite voulu devenir membre et en apprendre davantage au sujet des données sur la santé. Dans ma vie professionnelle, je suis physiothérapeute en résidence en Nouvelle-Écosse. Je détiens également un doctorat en physiothérapie de l’Université de Melbourne, en Australie. Depuis l’obtention de mon diplôme en 2015, j’ai travaillé en Australie et au Canada. Mes expériences cliniques m’ont permis de comprendre l’importance des données sur la santé pour étayer la pratique et favoriser l’amélioration des résultats en santé communautaire et publique. Je suis heureux d’avoir l’occasion de siéger au conseil consultatif public et je suis très enthousiaste à l’idée de prendre part à ces efforts pour contribuer à améliorer les résultats en santé au Canada.

Je suis bénévole auprès de plusieurs organismes qui ont à cœur la recherche axée sur les patients et la mobilisation des patients. Je suis notamment représentante de la collectivité au Conseil d’éthique de la recherche en santé; représentante des patients au conseil consultatif des patients de NL SUPPORT et de la Faculté de médecine de l’Université Memorial; représentante des patients au Comité consultatif des citoyens pour la planification stratégique des IRSC de 2020; patiente-partenaire dans le cadre du projet de démonstration des soins virtuels de T.-N.-L et d’Action Diabète Canada; et patiente-partenaire auprès de l’Alliance pour des données probantes de la SRAP. J’ai commencé à faire du bénévolat dans le domaine des soins de santé après avoir pris ma retraite de Bell Aliant, où j’ai travaillé en communications, en marketing, en publicité et en formation. Je possède une expérience d’aidante naturelle et j’aimerais promouvoir la participation des patients à la recherche.

Je suis arrivée au Québec en 1956. J’ai étudié à Trois-Rivières et à Montréal. J’ai travaillé à l’Université du Québec à Montréal (UQAM) pendant 23 ans. J’ai d’abord été technicienne, poste dans le cadre duquel j’ai contribué à l’automatisation du service des acquisitions de la bibliothèque. J’ai ensuite travaillé au service des TI. Pendant cette période, j’ai également été chargée de cours à l’École des sciences de la gestion de l’UQAM. Tout au long de ma carrière, j’ai participé bénévolement à plusieurs activités d’organismes divers. Depuis que j’ai pris ma retraite, j’ai été bénévole dans un service de garde et un hôpital pour enfants. J’ai enseigné à des aînés et, pendant environ trois ans, j’ai animé des ateliers de cuisine pour des personnes vivant en résidence, Cuisinons entre aînés. Cette activité m’a menée à me joindre au conseil d’administration du Groupe Promo-Santé Laval (GPSL), un organisme sans but lucratif de Laval visant à promouvoir la santé.

J’ai eu mon premier contact avec le milieu de la recherche en santé en 2015. J’ai d’abord pris part à un projet de recherche puis, en 2017, je suis devenu membre d’un comité qui visait à promouvoir la participation des patients comme partenaires de recherche. Je suis passionné par l’ensemble des mesures, des idées et des projets qui mènent à une intégration participative et dynamique des patients aux activités de recherche. Je suis actuellement président du Comité stratégique patient-partenaire du Centre de recherche du centre hospitalier universitaire de Sherbrooke, membre de la Communauté de pratique des patients et citoyens partenaires de la recherche en santé au Québec (CPPCP-RSQ) de l’Unité de soutien SRAP du Québec et participant à deux projets de recherche d’Action Diabète Canada. Je m’intéresse depuis peu à la question de la gestion des données de santé numériques des citoyens. Avant de prendre ma retraite en 2019, j’étais ingénieur informaticien spécialisé en géomatique.

Mon intérêt pour la recherche en santé a commencé en 2022, lorsqu’on m’a diagnostiqué un carcinome nasopharyngé, une forme de cancer des tissus mous, et que je me suis fortement impliquée dans la recherche et l’engagement des patients. Depuis, j’ai fait du bénévolat au sein de plusieurs organisations, dont Young Adult Cancer Canada ; je siège également au groupe directeur du Adolescent and Young Adult Cancer Priority Setting Partnership en tant que patiente partenaire. Je suis titulaire d’une licence en biochimie et en chimie et je suis en dernière année de licence en sciences infirmières. Je m’efforce d’utiliser mon rôle de défenseur pour aider les populations marginalisées. Je suis à la fois Mi’kmaq (par mon père) et Canadienne de première génération (par ma mère), des objectifs que je cherche à mettre à profit dans mon travail au sein du Conseil de Consultation Publique.

J’ai une grande expérience du travail avec diverses populations au Manitoba et je travaille dans le secteur de l’établissement et de l’intégration depuis plus de 20 ans. Je suis cofondateur de l’Ethno-cultural Council of Manitoba-Stronger Together et cofondateur du Community Engaged Research on Immigration Network (CERI Network). J’ai lancé et dirigé le premier projet global de trousse d’orientation autochtone pour le secteur de l’établissement au Manitoba et ailleurs. Je suis conseiller canadien agréé et thérapeute conjugal et familial, ainsi que consultant agréé en immigration. Mon travail actuel en tant que spécialiste de la santé mentale interculturelle au sein du Winnipeg Regional Health consiste à faciliter les liens et à faire le pont entre le système de santé mentale formel et la population ethniquement diversifiée des nouveaux arrivants à Winnipeg. J’ai obtenu des diplômes dans les domaines des sciences politiques, de la religion et de la culture, du conseil en immigration et de la thérapie conjugale et familiale. Mon objectif, en tant que thérapeute familial, est de changer le monde, une famille à la fois.

Ma culture est inuite et acadienne. Je suis né et j’ai grandi sur la côte est canadienne, à Goose Bay, au Labrador. Ma vie a été marquée par un mélange des traditions et des réalités modernes des Inuits qui vivent dans les régions urbaines du Canada. En grandissant, j’ai repris les traditions inuites, comme la chasse et la pêche, tout en fréquentant l’école et, plus tard, l’Université Acadia. J’ai consacré ma vie professionnelle à l’autonomisation des Inuits urbains. J’ai commencé ma carrière à l’organisme Tungasuvvingat Inuit en 1999, qui est devenu un véritable chef de file en matière d’enjeux touchant les collectivités inuites et de défense de leurs droits à l’échelle nationale sous ma direction. Cet organisme a largement contribué à l’amélioration de la situation des Inuits, notamment en ce qui concerne les services et les programmes visant à soutenir le développement économique, l’accès au logement, l’égalité entre les genres, l’antiracisme, les services culturels, les soins tenant compte des traumatismes, la sécurité alimentaire, la recherche, l’élaboration des politiques et bon nombre d’autres enjeux importants. J’ai cofondé Big Bay Consulting, une entreprise au sein de laquelle j’offre des services de gestion basés sur mes expériences et mes connaissances. Je suis un père passionné et fier de ses deux enfants.

Je suis en troisième année d’études postsecondaires, avec une spécialisation en kinésiologie à l’Université de Regina. Lorsque je n’ai pas la tête dans les livres, vous pouvez me trouver dans la petite mais diverse communauté de Nipawin, en Saskatchewan. Dans cette ville, j’ai pris part à de nombreuses expériences telles que l’entraînement de jeunes équipes de football et des Jeux olympiques spéciaux, l’enseignement de leçons de natation, la surveillance de la baignade et le travail de caissier dans une épicerie locale. En m’engageant auprès de ma communauté, j’ai développé une passion pour l’amélioration du bien-être de notre population. Une fois mes études terminées, j’espère pouvoir faire profiter ma communauté grandissante de ma formation. Faire partie du Conseil de Consultation Publique est une opportunité passionnante pour améliorer les données et la recherche en matière de santé au Canada.

Je suis membre de la nation Carrier de Binche Whut’en, dans la région Northern Interior de la Colombie-Britannique. En 2005, j’ai reçu mon diplôme en travail social du Collège de la Nouvelle-Calédonie. Par la suite, j’ai obtenu un certificat en santé mentale et en toxicomanie de l’Université du Nord de la Colombie-Britannique. Depuis, je travaille pour la Central Interior Native Health Society. J’ai d’abord été travailleuse de soutien pour les Autochtones et je suis actuellement travailleuse spécialisée en mieux-être des aînés. En 2014, j’ai été élue au conseil scolaire de Nechako Lakes pour le district scolaire 91. J’ai siégé au conseil pendant un mandat, ce qui m’a permis d’acquérir de l’expérience dans l’élaboration et la mise en place de politiques avec une équipe collaborative d’éducateurs et d’administrateurs. Je suis membre élue du conseil d’administration du Pacific AIDS Network et je siège également au comité consultatif sur les études en recherche d’EQUIP à l’Université de la Colombie-Britannique.

Ayant reçu un diagnostic de maladie rare dans l’enfance, j’ai un long historique de collaboration avec le système de santé. Depuis plus de 20 ans, j’offre la perspective d’une patiente ou d’une citoyenne à des groupes et comités consultatifs provinciaux, pancanadiens et internationaux sur des sujets tels que l’éthique de la recherche, les politiques en matière de maladies rares et la participation aux essais cliniques. Je suis une patiente-partenaire enthousiaste. Je m’implique dans plusieurs projets de recherche axés sur les patients et je m’intéresse particulièrement à la mobilisation des patients et des citoyens dans le domaine de la recherche méthodologique. En ma qualité de présidente du Cochrane Consumer Network Executive et de membre du groupe de travail sur la participation et la mobilisation des personnes et des patients de la COMET Initiative, j’ai l’occasion d’apprendre tout en collaborant avec des organisations internationales. Je préside par ailleurs le groupe de travail sur les patients-partenaires de l’unité de soutien de la SRAP de l’Ontario et je siège en tant que patiente au Comité d’évaluation des médicaments de l’Ontario depuis 2014 ainsi qu’au Comité consultatif ontarien des technologies de la santé depuis six ans.

Je suis une ingénieure passionnée par les technologies de soins de santé et leurs bienfaits dans la vie des gens. Ma curiosité m’a menée de mon village rural au Botswana jusqu’au Canada, où j’ai obtenu une maîtrise en génie informatique de l’Université du Manitoba. Je fais du bénévolat pour divers organismes, notamment l’Organisation communautaire des immigrants et des réfugiés du Manitoba, le Centre d’innovation en soins de santé George et Fay Yee et le Réseau sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés de la SRAP.

Ma curiosité sans fin, de même que ma grande acuité visuelle, m’ont amené à poursuivre une carrière passionnante dans le domaine télévisuel en tant que vidéojournaliste. Pendant mes 20 années passées dans les salles de nouvelles de la télévision de l’ouest du Canada, j’ai pu observer ce qui fait vibrer le monde, et les gens. Lorsque je me suis réorienté pour me lancer dans le monde des communications d’entreprise, j’ai mis à profit mes talents de conteur et mon sens inné de l’information pour raconter des histoires passionnantes sur les réussites des entrepreneurs et des entreprises. J’ai grandi sur une ferme en Alberta, où j’ai appris l’importance de la famille, de la communauté et du travail acharné. Mon profond attachement à la culture autochtone et mon grand respect envers elle m’ont été inculqués par ma grand-mère maternelle, immigrante ukrainienne dont les souvenirs sont marqués par l’aide bienveillante et la solidarité du peuple cri. Je suis marié à Sharon, une infirmière autorisée, avec qui j’ai eu trois enfants, aujourd’hui d’âge adulte.

Je suis une étudiante universitaire qui termine son diplôme en nutrition et sciences alimentaires à l’Université d’Ottawa et je suis impliquée dans la recherche et l’engagement des patient-e-s depuis 2019. J’ai commencé en tant que membre du Comité consultatif des jeunes pour le Canadian Collaborative for Childhood Cannabinoid Therapeutics et j’ai ensuite travaillé sur des projets d’engagement des patients avec des organisations telles que l’IRSC, la Société canadienne de nutrition et Clinical Trials Ontario. Devenir membre du PAC du RRDS Canada m’a interpellé car je souhaite apporter le point de vue des jeunes à ce groupe national et en apprendre davantage sur les données de santé au Canada. En dehors des études et de la recherche, je suis également membre de l’équipe canadienne d’escrime et je participe à des compétitions internationales d’escrime en fauteuil roulant et à des compétitions nationales de ski para-nordique.