Processus d’accès aux données
Le répertoire des processus d’accès aux données fournit un aperçu des exigences et des procédures qui régissent l’accès aux données dans chacun des organismes membres du RRDS Canada. L’équipe du GSAD accompagne les chercheurs tout au long du processus d’accès aux données afin de garantir une expérience aussi fluide que possible. Cliquez sur la région ou le détenteur de données pancanadien dont le processus d’accès aux données vous intéresse. Si votre demande vise des données sur les Autochtones, d’autres étapes pourraient être nécessaires.
| Étapes du projet | GSAD | Colombie-Britannique | Alberta | Saskatchewan | Manitoba | Ontario | Quebec | Nouveau-Brunswick | Nouvelle-Écosse | Terre-Neuve-et-Labrador | Territoires du Nord-Ouest | Statistique Canada | Institut canadien d'information sur la santé |
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| Acronymes |
GSAD – Guichet de soutien à l’accès aux données
DAD – demande d’accès aux données |
DAD – demande d’accès aux données |
SRAP – Stratégie de recherche axée sur le patient
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DAD – demande d’accès aux données
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MCHP – Centre manitobain de politiques en matière de santé
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ICES – Institut de recherche en services de santé
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ISQ – Institut de la Statistique du Québec
CADRISQ – centres d’accès aux données de recherche de l’Institut de la statistique du Québec FMAD – fichier de microdonnées accessible à distance DSP – directeur des services professionnels |
IRDF-NB – Institut de la recherche, des données et de la formation du Nouveau-Brunswick
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HDNS – Health Data Nova Scotia
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NLCHI – Newfoundland and Labrador Centre for Health Information
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GTNO : Gouvernement des Territoires du Nord-Ouest
SI : Services d’information ASTNO : Administration des services de santé et des services sociaux des Territoires du Nord-Ouest ARI : Aurora Research Institute CR : Coordonnateur de la recherche LAIPVP : Loi sur l’accès à l’information et la protection de la vie privée |
SSOBC – Sous-section des opérations du bureau central
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ICIS – Institut canadien d’information sur la santé |
| Services analytiques | Les services d’analyse (le cas échéant) sont propres au site ou à l’autorité compétente. Veuillez vous reporter aux processus locaux. | PopData BC n’offre pas de services d’analyse. | L’ABSPORU offre des services d’analyse. | La plateforme de données de recherche en santé de la Saskatchewan (HRDP-SK) n’offre pas de services d’analyse. | Le MCHP offre des services d’analyse. | L’ICES offre des services d’analyse. Un soutien analytique est largement accessible et, dans ce cas, l’équipe technique effectue l’analyse conformément au plan du projet et achemine les livrables et rapports finaux à l’équipe de projet. |
Aucun service d’analyse n’est offert. | L’IRDF-NB offre des services d’analyse. | HDNS offre des services d’analyse. | Le NLCHI offre des services d’analyse. | Le GTNO offre des services d’analyse. | Statistiques Canada n’offre pas de services d’analyse. | L’ICIS n’offre pas de services d’analyse. |
| Lancement du projet et admissibilité | L’équipe de projet amorce le processus de demande en soumettant un formulaire de demande de données de service (formulaire de demande du GSAD). L’équipe des services (GSAD) examine la demande et, si elle la juge admissible au titre de projet multirégional, évalue la faisabilité du projet, puis fournit une estimation des ressources requises et des coûts (s’il y a lieu). | Le processus de demande de PopData commence par une évaluation de l’admissibilité de l’équipe de projet. Les équipes de projet utilisent l’application DARonline pour remplir et soumettre les formulaires, dont celui relatif à l’équipe de projet, au protocole du projet et aux données de service requises. | Le demandeur de l’équipe de projet soumet un formulaire de demande de données de service au service afin d’amorcer le processus de demande de l’unité de soutien de la SRAP de l’Alberta (ABSPORU). La soumission doit inclure le protocole de projet. |
La première étape du processus de demande (DAD de la HRDP-SK) consiste à planifier la demande de données. Les chercheurs peuvent aller sur le site Web de la HRDP-SK pour connaître les données disponibles et la marche à suivre pour remplir un formulaire de demande de données de service (demande d’accès aux données [DAD]). Il peut y avoir consultation de l’équipe de la HRDP-SK à cette étape. https://hrdpsk.wishpondpages.com/home/ |
Chaque proposition de projet doit être soumise au MCHP au moyen d’un formulaire comprenant des renseignements sur le chercheur principal (formulaire de l’équipe de projet), le protocole du projet (formulaire) et les données de service demandées (formulaire). Le MCHP effectue une évaluation de l’admissibilité (mandat). | Un processus de demande de l’ICES est lancé lorsqu’un formulaire de demande de services de données et d’analyse est soumis au service accompagné de documents justificatifs. L’équipe des services vérifie l’admissibilité de l’équipe de projet. | Veuillez vous reporter à la section sur les demandes officielles d’accès aux données. |
Le processus de demande de l’IRDF-NB est lancé lorsque l’équipe de projet soumet des formulaires concernant l’équipe de projet, le protocole de projet et les données de service requises. L’équipe des services de l’IRDF-NB doit communiquer avec l’équipe de projet au besoin.
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Selon le processus de demande de HDNS, l’équipe de projet est tenue de demander une évaluation de la faisabilité et une estimation des coûts au moyen du formulaire Évaluation de la faisabilité et estimation des coûts dans le cadre d’une demande d’accès aux données. Ce formulaire doit être accompagné du protocole du projet et de tout autre document pertinent sur le projet. Les curriculum vitæ du chercheur principal et des membres de l’équipe qui auront accès aux données au niveau individuel doivent être soumis aux fins d’examen avec la demande d’accès aux données.
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Chaque proposition de projet doit être soumise au NLCHI au moyen d’un formulaire comprenant des renseignements sur l’équipe de projet et le protocole du projet. Le NLCHI procède à une évaluation de l’admissibilité et donne son avis sur l’échéancier du processus de demande. | Un processus de demande est lancé lorsqu’un formulaire de demande de données de service (formulaire de demande de soutien à la recherche) est soumis par l’équipe de projet à l’équipe des services (coordonnateur de la recherche), à l’adresse hss_research@gov.nt.ca. | Les équipes de projet peuvent consulter les sous-équipes des CDR locaux de Statistique Canada avant d’amorcer le processus de demande. Un processus de demande d’un CDR est lancé lorsque le demandeur crée un compte sur le Portail d’accès aux microdonnées de Statistique Canada. Le demandeur doit remplir un formulaire en ligne et joindre le protocole du projet (proposition de recherche) ainsi que les documents justificatifs, le cas échéant, au nom de l’équipe de projet. | Un processus de demande de l’ICIS est lancé lorsque le demandeur remplit un formulaire de demande de renseignements sur les données sur le site web de l’ICIS au nom de l’équipe de projet. Le formulaire est passé en revue, puis l’admissibilité de l’équipe de projet est évaluée, de même que les dispositions relatives à l’accès aux données pour les analystes. |
| Évaluation de la faisabilité et demande d’estimation des coûts | Le GSAD confirme auprès du centre de données la faisabilité du projet et l’estimation des coûts (s’il y a lieu), puis envoie une réponse au chercheur dans les deux à quatre semaines. | PopData évalue la faisabilité en prenant appui sur le protocole du projet. PopData confirme l’admissibilité et la faisabilité et fournit une estimation des ressources requises et des coûts, généralement dans un délai de deux semaines. | Il est possible de demander une estimation des ressources requises et des coûts au moyen du formulaire de demande de données de service et de l’obtenir après l’évaluation de la faisabilité. |
L’équipe de recherche soumet un formulaire de demande de données de service. L’équipe de la HRDP-SK évalue la faisabilité du projet et confirme l’estimation des ressources requises et des coûts. Il peut y avoir des discussions entre le chercheur et l’équipe de la HRDP-SK à cette étape. Une fois la demande approuvée, une lettre de confirmation de la faisabilité et de la disponibilité des ressources est envoyée au chercheur. |
Le MCHP procède à une évaluation de la faisabilité et approuve (dans le cadre de consultations) la demande de données de service précise. Un examen des ressources et des coûts est ensuite réalisé, et une estimation des ressources et des coûts est ensuite transmise à l’équipe de projet. | L’équipe des services évalue la faisabilité du protocole du projet. Ensuite, l’équipe des services confirme la faisabilité et fournit une estimation des ressources et des coûts. | L’équipe de projet peut estimer ses coûts au moyen de l’outil de simulation offert sur le site Web de l’ISQ. Une fois la demande soumise sur son site Web, l’ISQ évalue la faisabilité du projet et fournit une estimation sommaire des coûts. | L’Institut de la recherche, des données et de la formation du Nouveau-Brunswick (IRDF-NB) évalue la faisabilité du projet en prenant appui sur la demande d’accès aux données (Section 1), puis fournit le résultat de cette évaluation et une estimation des ressources requises et des coûts. | L’équipe de coordination du service évalue la faisabilité, puis fournit une confirmation de faisabilité et une estimation des ressources requises et des coûts. | Consultation de l’équipe d’accès aux données du NLCHI et évaluation de la faisabilité (sous forme de liste de variables signée par le détenteur de données) pour clarifier le protocole de projet (objectifs) et définir avec précision la demande de données de service. Le NLCHI peut fournir une première estimation des ressources requises et des coûts à l’équipe de recherche. | Tout projet de recherche se doit d’être examiné par des experts et des partenaires communautaires dès que la demande de licence de recherche est soumise sur le portail d’octroi de licences de l’ARI afin de déterminer la pertinence des projets pour les T.N.-O., les mesures de protection de la vie privée et la capacité des ressources à mener à bien le projet de recherche en question. Veuillez vous reporter à la section sur les demandes officielles d’accès aux données pour connaître le processus complet d’évaluation de la faisabilité. | Statistiques Canada doit effectuer une évaluation de la faisabilité à l’égard des données de service demandées dans les formulaires. Cet examen vise à déterminer si les données demandées permettent l’exécution du protocole de projet (proposition). Pour déterminer si des frais d’accès s’appliquent, les demandeurs remplissent un formulaire en ligne au moment de présenter leur demande. | Une évaluation de la faisabilité est effectuée pour confirmer que l’ICIS peut répondre aux besoins en données associés au protocole de projet. L’équipe de projet peut en tout temps demander une estimation des ressources requises et des coûts, une fois la faisabilité confirmée. |
| Demande officielle d’accès aux données |
Le GSAD communique les prochaines étapes à l’équipe de recherche afin de compléter la demande d’accès aux données (DAD), y compris les directives locales liées à la DAD et les documents à fournir. Le GSAD coordonne une réunion de lancement du projet entre le chercheur et les centres de données afin de clarifier les prochaines étapes et de régler les derniers détails relatifs aux exigences en matière de données. |
Un formulaire de demande de données de service (DARonline) peut être rempli à l’aide de l’outil MetaDataCentral. | Dans le cadre du processus officiel de demande de données, le chercheur doit soumettre un formulaire à l’ABSPORU (https://absporu.ca/). | Le formulaire de demande de données de service (DAD) dûment rempli et soumis est évalué par l’équipe de la HRDP-SK. | Un formulaire de demande de données de service doit être rempli. | L’ICES ne dispose pas d’un formulaire officiel de demande d’accès aux données. |
L’équipe de projet doit remplir la demande sur le site Web de l’ISQ. Dans la « Zone chercheur », cliquer sur « Créer un nouveau projet », puis choisir l’option « Demande d’accès aux données à des fins de recherche ». L’équipe de projet est ainsi en mesure de saisir le titre de son projet, de télécharger les documents requis, de consigner les renseignements demandés au sujet de l’équipe, de définir ses critères et de préciser les logiciels devant servir à son analyse. Une fois tous ces renseignements soumis, l’équipe responsable de l’accès aux données de l’ISQ évalue le projet. S’il souhaite simplement obtenir une évaluation de la faisabilité ou une estimation des coûts, le chercheur doit plutôt sélectionner l’option « Demande d’évaluation de faisabilité et de coûts ». Le recours à ce formulaire n’exige pas de soumettre tous les documents à l’appui et le chercheur peut s’attendre à une première réponse plus rapide de l’ISQ (ce qui peut s’avérer utile en début de projet). Le chercheur peut ensuite transformer sa demande en « Demande d’accès aux données à des fins de recherche » (voir ci-dessus) lorsque son projet est prêt à faire l’objet d’une soumission officielle. |
Si le projet est réalisable, l’équipe de projet est invitée à remplir les autres sections du formulaire, puis à présenter la demande d’accès aux données dûment remplie ainsi que les documents à l’appui au coordonnateur de l’accès aux données de l’IRDF-NB. | Au terme des consultations, le demandeur achemine un formulaire de demande d’accès aux données |
Une fois l’approbation du conseil d’éthique de la recherche en santé (HREB) obtenue, un formulaire de demande commun dûment rempli doit être soumis à tous les détenteurs de données qui fourniront les données. | Après l’octroi de la licence de recherche et l’obtention des certificats d’approbation éthique requis, le formulaire de demande d’accès aux données doit être rempli par les chercheurs avant d’être transmis aux équipes des SI de SSS/de l’ASTNO à l’adresse RC-HSS_Research@gov.nt.ca, qui s’occuperont de déterminer la faisabilité et l’estimation des coûts dans le cadre de l’extraction de données. | En consultation avec les sous-équipes des CDR locaux, il convient d’utiliser le Portail d’accès aux microdonnées (PAM) de Statistique Canada pour définir avec précision la demande de données de service en lien avec le projet avant le début du processus de demande. | À la suite de la confirmation de faisabilité, l’équipe de projet doit remplir et soumettre un formulaire de demande de données de service cadrant avec le protocole de projet. |
| Consultation | Le GSAD coordonne des réunions régulières avec l’équipe de recherche afin de garantir la progression du projet. |
L’équipe de coordination examine tous les formulaires pour s’assurer qu’ils sont bien remplis (examen des formulaires) et que toutes les approbations requises ont été obtenues (évaluation par le conseil d’éthique et évaluation scientifique par les pairs). Les données détenues par PopData proviennent de plusieurs fournisseurs de données initiaux tels que le ministère de la Santé de la Colombie-Britannique, WorkSafeBC et BC Cancer. L’agent de liaison de PopData veille à ce que le service de contrôle des données de chaque fournisseur ait rapidement accès à l’ensemble des formulaires et des approbations, puis obtient de chacun d’eux une approbation du fournisseur de données initial. |
L’équipe de projet peut consulter l’équipe des services à n’importe quelle étape du processus de demande. | L’équipe de projet peut consulter l’équipe des services (HRDP-SK) à n’importe quelle étape du processus de demande. | Le service du MCHP offre du soutien (sous forme de consultations) aux équipes de projet tout au long du processus de demande (y compris aux étapes d’évaluation de l’admissibilité et de la faisabilité). | On communique avec l’équipe de projet par téléphone et on lui demande d’examiner les objectifs et l’échéancier. | L’équipe de projet peut consulter l’équipe des services à n’importe quelle étape du processus de demande. | Le coordonnateur de l’accès aux données de l’IRDF-NB organise une rencontre en personne ou par téléconférence (examen de l’Institut) avec l’équipe de projet en vue d’examiner le formulaire de demande d’accès aux données dûment rempli. | Le service du HDNS offre du soutien (sous forme de consultations) aux équipes de projet tout au long du processus de demande (y compris aux étapes d’évaluation de l’admissibilité et de la faisabilité). | Au besoin, l’équipe du NLCHI peut rencontrer le demandeur pour s’assurer de bien comprendre la demande sur le plan de l’analyse des données. | L’équipe de projet peut consulter l’équipe des services à n’importe quelle étape du processus de demande. | Les équipes de projet peuvent consulter les sous-équipes des CDR locaux avant d’amorcer le processus de demande auprès de Statistique Canada. | Dans le cadre d’une ou de plusieurs séances de consultation avec l’équipe de projet, un plan de projet est élaboré en fonction de la demande de données de service et du protocole de projet. Une estimation finale des ressources requises et des coûts est calculée et intégrée à l’entente de service. |
| Déontologie, examen par les pairs et financement | Le GSAD et les centres de données aident le chercheur à obtenir les éléments suivants : selon la documentation requise pour la DAD du GSAD. |
Le formulaire de demande de données de service (DARonline) doit être accompagné d’un certificat d’approbation éthique émis par un CER (comité d’éthique en recherche) canadien et d’un rapport d’évaluation scientifique par les pairs de la part d’un groupe reconnu. Les demandes soumises à ces organismes doivent également être fournies. L’information relative au financement doit être fournie dans le formulaire de demande de données de service. Les lettres de financement et tout contrat passé avec une organisation du secteur à but lucratif (s’il y a lieu) doivent également être fournis. Les membres visés de l’équipe de recherche doivent signer le formulaire de déclaration d’indépendance de la recherche (DORI) du ministère de la Santé de la Colombie-Britannique. |
Un certificat d’approbation éthique doit être obtenu auprès d’un comité d’éthique en recherche de la province parmi les suivants : conseil d’éthique de la recherche en santé de l’Université de l’Alberta (HREB), conseil d’éthique de la recherche en santé conjoint de l’Université de Calgary (CHREB) ou comité sur le cancer du conseil d’éthique de la recherche en santé de l’Alberta (HREBA-CC). Les documents liés à la demande d’évaluation par le comité d’éthique suffisent si aucune décision n’a encore été rendue à ce chapitre. Une évaluation par les pairs n’est pas nécessaire, et il n’y a pas de processus officiel concernant les exigences relatives au financement. | Une fois l’accès aux services de soutien confirmé, l’équipe de projet doit obtenir un certificat d’approbation éthique auprès d’un conseil d’éthique de la recherche de la province autorisé au titre de la HIPA de la Saskatchewan et fournir une preuve qu’elle a obtenu un financement auprès du SCPOR, de la Saskatchewan Health Research Foundation (SHRF) ou sous forme de subvention nationale. Une évaluation par les pairs est requise en l’absence de financement. | Les évaluations et les documents d’approbation suivants sont exigés : certificat d’approbation éthique de la province; examen scientifique par les pairs; et financement. Dans le cadre de son évaluation de l’admissibilité, le MCHP doit s’assurer que les sources de financement choisies par l’équipe du projet sont conformes aux lignes directrices du MCHP. L’évaluation de l’éthique permet de garantir ce qui suit : 1) L’approbation relative à l’éthique a été demandée au comité d’éthique du Bureau d’éthique de la recherche et de conformité de l’Université du Manitoba. 2) La demande soumise au comité d’éthique a été déposée par des chercheurs affiliés à l’Université du Manitoba ou à l’ORSW. Le chercheur principal doit être un employé de l’Université du Manitoba ou un chercheur affilié à l’ORSW. | Après avoir reçu la confirmation de la faisabilité, l’équipe de projet doit obtenir un certificat d’approbation éthique auprès d’un comité d’éthique canadien. L’équipe de gouvernance du service doit examiner ce certificat (y compris les documents justificatifs soumis au comité d’éthique). Une évaluation par les pairs n’est pas nécessaire. Le projet doit être financé par une source publique. | Un certificat d’approbation éthique doit être soumis, ainsi que le nom du chercheur principal et le titre du projet. S’il s’agit d’un projet multisites, le chercheur doit également fournir le certificat délivré par le comité d’éthique de la recherche évaluateur et le certificat associé à chacun des autres organismes prenant part à la recherche. | L’équipe de projet achemine une demande au comité d’éthique en recherche de l’Université du Nouveau-Brunswick (UNB). De son côté, le coordonnateur de l’accès aux données de l’IRDF-NB envoie une lettre d’appui et une copie du formulaire de demande d’accès aux données. Le certificat d’approbation éthique du comité d’éthique en recherche de la province (UNB) est transmis à l’équipe de projet et au coordonnateur de l’accès aux données de l’IRDF-NB. Aucune évaluation par les pairs n’est requise. Le financement n’est pas examiné dans le cadre d’un processus distinct, mais il fait l’objet de discussions aux étapes d’évaluation de la faisabilité et de l’examen de l’Institut. | Selon le protocole de projet, l’équipe de projet doit obtenir un certificat d’approbation éthique auprès d’un comité d’éthique en recherche local (p. ex. CER de l’Université Dalhousie, de Nova Scotia Health ou de l’IWK) et, s’il y a lieu, un rapport d’évaluation par les pairs auprès d’un groupe reconnu. L’information relative au financement est consignée dans le formulaire de demande de données de service (bailleur de fonds et montant). | L’équipe de gouvernance du NLCHI doit obtenir les documents d’approbation suivants pour confirmer que le projet peut passer de l’étape de présentation d’une demande à l’étape de mise en exécution : un certificat d’approbation éthique du conseil d’éthique en recherche provincial – à savoir le conseil d’éthique de la recherche en santé (HREB) – ainsi qu’une approbation du détenteur de données. Aucune évaluation par les pairs n’est requise. L’apport financier (financement) peut être remplacé par un apport en nature (travail). |
Il faut obtenir un certificat d’approbation éthique auprès d’un comité d’éthique (comité d’éthique de la recherche). Si le projet se déroule entièrement à l’intérieur des T.-N.-O., il faut obtenir l’approbation du comité d’éthique de la recherche du Collège Aurora. Si le projet s’étend sur plusieurs provinces et territoires, l’approbation d’un comité d’éthique de la recherche extraterritorial pourrait s’avérer suffisante. En outre, une licence de recherche doit être obtenue auprès de l’ARI pour tous les projets. |
Dans le cas de demandes soumises par des membres permanents de corps professoraux universitaires, des chercheurs ayant obtenu un financement de l’un des trois organismes subventionnaires ou des étudiants supervisés, il n’est pas nécessaire de fournir une évaluation scientifique par les pairs. Toutes les autres équipes de projet doivent obtenir un rapport d’évaluation par les pairs d’un groupe (évaluateur) compétent détenant une expertise dans ce domaine. Une évaluation relative à l’éthique peut être requise pour les équipes de projet dont le financement provient du secteur à but lucratif. | Le demandeur doit fournir un certificat d’approbation éthique ou un document prouvant qu’un comité d’éthique en recherche a été consulté. Les projets dont les sources de financement comprennent un bailleur de fonds du secteur privé pourraient ne pas répondre aux critères d’admissibilité relatifs à l’accès à certaines données détenues par l’ICIS. Aucune évaluation par les pairs n’est requise. |
| Approbation des fournisseurs de données initiaux | Les modalités d’approbation sont établies par le site ou l’autorité compétente. Veuillez vous reporter aux processus locaux. | Après avoir obtenu l’approbation du fournisseur de données initial de chacun des services de contrôle des données visés, l’agent de liaison fournit une confirmation de la demande à l’équipe de projet. | Le service de l’ABSPORU n’a pas besoin d’obtenir une approbation du fournisseur de données initial pour les données qu’il détient déjà. Toutefois, si le projet exige des données externes, il faut obtenir l’approbation des fournisseurs de données initiaux visés. Le service se charge habituellement de les obtenir. | Dans la mesure où elle évalue favorablement la demande de données de service (DAD), l’équipe des services (HRDP-SK) formule une recommandation à l’intention des membres du comité d’autorisation des fiduciaires (CAF) qui agissent à titre de représentants des fournisseurs de données initiaux dans le cadre du processus de DAD. Le CAF approuve conditionnellement la divulgation de données aux fins du projet. | Les données détenues par le service du MCHP proviennent de plusieurs fournisseurs de données initiaux. Parmi ces fournisseurs de données initiaux, nous retrouvons des agences gouvernementales, des autorités sanitaires (Santé Manitoba, ORSW/SC, Diagnostic Services Manitoba, ministères de l’Éducation, des Familles et de la Justice) et d’autres groupes tels que le FNHSSM (HIRGC) et la Fédération Métisse du Manitoba. Les approbations doivent être obtenues auprès du MCHP. | Si des données externes doivent être couplées, il faut également obtenir une approbation explicite auprès du fournisseur de données initial. | L’équipe de recherche peut souhaiter que les données externes qu’elle détient soient couplées avec les données administratives ou d’enquêtes extraites par l’ISQ. Le cas échéant, le chercheur doit acheminer ces données à l’ISQ de manière sécurisée. | Le coordonnateur de l’accès aux données de l’IRDF-NB organise une rencontre (examen du CDR) à laquelle participent les fournisseurs de données initiaux, l’équipe de projet et certains membres de l’IRDF-NB. | HDNS fait office d’organisme de contrôle des données et n’a pas à consulter les fournisseurs de données initiaux à moins qu’une connexion à distance soit utilisée pour accéder aux données aux fins d’une analyse effectuée à l’extérieur de la Nouvelle-Écosse. | Il est parfois nécessaire d’obtenir l’approbation des fournisseurs de données initiaux. Le cas échéant, l’équipe d’accès aux données du NLCHI appuie le demandeur dans ses démarches pour obtenir de telles approbations. | Les agents des SI, de la protection de la vie privée et d’application de la LAIPVP du GTNO agissent en tant que responsables du contrôle des données. | Statistique Canada agit à titre d’organisme de contrôle des données. Un agent de liaison en matière de données examine les demandes d’accès aux ressources de données dans le cadre de chaque processus de demande. | Il est parfois nécessaire d’obtenir l’approbation des fournisseurs de données initiaux. Le cas échéant, l’ICIS appuie le demandeur dans ses démarches pour obtenir de telles approbations. |
| Examen relatif au respect de la vie privée, à la confidentialité et à la sécurité | Les modalités d’examen sont établies par le site ou l’autorité compétente. Veuillez vous reporter aux processus locaux. | L’examen relatif au respect de la vie privée, à la confidentialité et à la sécurité est effectué par le service de contrôle des données dans le cadre du processus d’examen du fournisseur de données initial. Le chercheur principal et les membres de l’équipe de projet qui auront accès aux données doivent suivre une formation en ligne sur le respect de la vie privée et signer l’entente de non-divulgation (promesse de non-divulgation). |
Une fois le certificat d’approbation éthique obtenu et le plan de projet élaboré, l’examen relatif au respect de la vie privée, à la confidentialité et à la sécurité est effectué. | Les membres de l’équipe de projet qui souhaitent accéder à la HRDP-SK doivent se soumettre à une vérification du casier judiciaire, remplir un formulaire de déclaration de conflit d’intérêts et suivre une formation sur le respect de la vie privée. Pour accéder à l’ERS, l’utilisateur doit également remplir un formulaire de demande de compte eHS en vertu duquel il reconnaît avoir lu, compris et accepté les modalités de l’entente. L’équipe des services (HRDP-SK) examine et approuve tous les documents avant d’autoriser l’accès aux données. | Le PHRPC procède à un examen relatif au respect de la vie privée, à la confidentialité et à la sécurité et donne son accord à l’équipe de projet. Pour en savoir plus, consultez le site web du PHRPC, qui exige que les formulaires de projet et tout autre document d’approbation, notamment le certificat d’approbation éthique, soient soumis au PHRPC. | L’équipe de gouvernance du service doit examiner le certificat d’approbation éthique (y compris les documents justificatifs soumis au comité d’éthique), puis le projet doit faire l’objet d’un examen relatif au respect de la vie privée, à la confidentialité et à la sécurité. | Un examen relatif au respect de la vie privée et à la sécurité est effectué dans le cadre du processus d’évaluation de la faisabilité du projet. | Le coordonnateur de l’accès aux données de l’IRDF-NB soumet le formulaire de demande d’accès aux données ainsi que le certificat d’approbation éthique à l’agent de protection de la vie privée à des fins d’examen. | Cet examen est réalisé dans le cadre de l’évaluation de la structure de gouvernance. | La demande de données finalisée est examinée conjointement par l’équipe technique, l’équipe responsable du respect de la vie privée, de la confidentialité et de la sécurité et l’équipe de gouvernance du NLCHI. | Une fois la demande de données dûment remplie, celle-ci est examinée par les agents des SI, de la protection de la vie privée et d’application de la LAIPVP du GTNO. | Tous les membres de l’équipe de projet doivent obtenir une autorisation de sécurité avant de pouvoir accéder aux données de service demandées à partir d’un CDR local. La sous-équipe du CDR local examine tous les produits statistiques sous l’angle de la sécurité avant de les rendre accessibles à l’équipe de projet. | Si le projet exige un couplage de données, que ce soit à l’échelle des banques de données de l’ICIS ou avec des données externes, des vérifications supplémentaires seront menées à l’interne dans le cadre de l’examen relatif au respect de la vie privée, à la confidentialité et à la sécurité. |
| Contrats et ententes | Les modalités des contrats et des ententes sont établies par le site ou l’autorité compétente. Veuillez vous reporter aux processus locaux. | Une fois la structure de gouvernance et la demande confirmées par l’équipe des services de PopData, plusieurs ententes sont conclues, dont les suivantes : l’entente de recherche, l’entente de service, y compris l’évaluation des ressources requises et des coûts prévus, l’entente de partage de l’information et l’entente de non-divulgation. | Après confirmation de la structure de gouvernance et de la demande, une entente de recherche aux fins de divulgation des données est conclue entre le chercheur principal et le directeur de l’équipe chargée de l’accès au système de santé de Services de santé de l’Alberta (dans le cadre d’une entente de coopération générale entre les Services de santé de l’Alberta, l’Université de l’Alberta et l’Université de Calgary). | Après évaluation favorable de la DAD et approbation du CAF, une entente de recherche est conclue entre l’équipe de projet et le CAF. | Le MCHP procède à un examen de la structure de gouvernance et du processus de demande pour terminer le processus d’évaluation. Les équipes de projet dont la demande a été acceptée devront conclure une entente de recherche aux fins d’approbation par un tiers (soit par le chercheur principal, l’Université du Manitoba et le gouvernement du Manitoba). | L’équipe des services procède à un dernier examen de la gouvernance ainsi qu’à un examen du processus de demande. Ensuite, l’équipe des services et l’équipe de projet devront signer une entente de recherche et des ententes de confidentialité. |
Un contrat liant l’ISQ, l’organisme de rattachement du chercheur et le chercheur est acheminé à l’équipe de recherche. Il comprend une description de la demande de données, les coûts associés au projet, les règles en matière de respect de la vie privée et de sécurité, ainsi que toute autre modalité ou disposition pertinente. Chaque membre de l’équipe de recherche doit participer à une séance de formation sur le respect de la vie privée et signer une entente de confidentialité. |
Le coordonnateur de l’accès aux données de l’IRDF-NB mène un dernier examen de la structure de gouvernance pour finaliser le processus d’évaluation de l’équipe de gouvernance. Une fois la structure de gouvernance confirmée, l’entente d’accès aux données est élaborée, puis la demande d’accès aux données y est annexée (annexe A). | Après un dernier examen de la structure de gouvernance visant à confirmer que toutes les approbations ont été obtenues et que tous les examens ont été effectués, l’équipe de coordination de HDNS transmet une confirmation de la demande à l’équipe de projet. L’entente de recherche dûment remplie doit être signée par le chercheur principal et l’entente de confidentialité, par le chercheur principal et les analystes du projet. Avant la mise en exécution du projet, l’équipe des services rédige l’entente de partage de l’information que doivent signer le chercheur principal et le gestionnaire de HDNS. | À la suite de l’approbation de la demande, l’équipe d’accès aux données du NLCHI prépare les contrats ou les ententes de partage de données devant être conclus entre le NLCHI et l’organisme de rattachement du demandeur. | À la suite de l’approbation de la demande de recherche, l’équipe des services (CR) prépare les contrats ou les ententes de partage de données devant être conclus entre les autorités sanitaires hébergeant les données ou SSS et l’organisme de rattachement du chercheur. L’examen de l’entente de recherche repose sur les mesures de protection de la vie privée et la capacité des ressources à assurer la préparation des données. | Tous les chercheurs de l’équipe de projet doivent signer une entente juridique d’accès aux microdonnées, laquelle comprend une déclaration de conflit d’intérêts et une entente d’utilisation de réseau. Les membres de l’équipe de projet doivent prêter un serment d’office et de discrétion à Statistique Canada. | Le demandeur passe en revue le plan de projet et l’évaluation des ressources requises et des coûts, puis signe une entente juridique. |
| Préparation des données | Les modalités de préparation des données sont établies par le site ou l’autorité compétente. Veuillez vous reporter aux processus locaux. Le GSAD peut coordonner des réunions entre le chercheur et les centres de données afin de garantir la comparabilité des données entre les sites. |
Avant la mise en exécution du projet, l’équipe des services de PopData établit la cohorte et prend des dispositions relativement à la préparation des données et à l’accès à celles-ci. | Un membre de l’équipe technique consulte l’équipe de projet pour confirmer la cohorte du projet et prendre des dispositions relativement à la préparation des données et à l’accès à celles-ci. | L’équipe des services (HRDP-SK) travaille de concert avec l’équipe de projet à l’élaboration et à la définition de la cohorte. L’équipe des services (HRDP-SK) extrait et couple les données, puis les met à la disposition de l’équipe de projet dans l’environnement de recherche sécurisé (ERS). | Processus à définir. |
À l’aide du plan de projet, l’équipe technique forme les cohortes, prépare les données pour ces cohortes et, le cas échéant, les rend accessibles. |
Une fois le contrat signé, ainsi que toute autre entente requise, les données sont préparées selon les modalités du contrat. | Après signature de l’entente d’accès aux données, le coordonnateur de l’accès aux données de l’IRDF-NB envoie une confirmation à l’administrateur des bases de données, au directeur et à l’agent de protection de la vie privée de l’IRDF-NB. L’administrateur des bases de données de l’IRDF-NB crée alors le dossier de projet et un compte pour chaque membre de l’équipe de projet. | Un membre de l’équipe technique prépare les données et établit les modalités d’accès à celles-ci. | Une fois les ententes élaborées et signées, l’équipe technique prépare les cohortes du projet et l’extraction des données. | Une fois les ententes élaborées et signées, l’équipe des SI procède à la préparation des données requise. | Les membres de l’équipe de projet obtiennent un accès à toutes les données de service nécessaires à l’exécution du projet (le fichier de microdonnées) qui figurent dans le répertoire de données du CDR local. Les membres de l’équipe de projet se chargent de la préparation (extraction) de leurs propres données à partir des données de service demandées. | L’ICIS utilise le plan de projet pour établir la cohorte et préparer les données. |
| Accès aux données à distance et sur site | Le chercheur accède aux données conformément aux politiques et aux procédures en matière d’accès établies par chacun des centres de données visés (p. ex. accès à distance à des environnements analytiques sécurisés). | Les analystes peuvent accéder aux données préparées en se connectant à distance à l’environnement de recherche sécurisé (ERS) de PopData BC. Il est possible d’y accéder de partout au Canada. | Les modalités d’accès aux données préparées consistent en un transfert direct des données à l’équipe de projet, généralement par protocole sécurisé de transfert de fichiers (SFTP). | L’équipe de projet peut accéder aux données préparées en se connectant à distance à l’environnement de recherche sécurisé (ERS). L’ERS est accessible de partout au Canada. À venir! |
Les analystes peuvent accéder aux données préparées en se connectant à l’environnement informatique sécurisé du MCHP au moyen d’un réseau privé virtuel. Actuellement, la connexion au système doit se faire uniquement à partir du Manitoba. Un soutien analytique primaire est offert par l’intermédiaire du logiciel SAS. Les outils R et Python sont accessibles sous certaines conditions. D’autres applications peuvent être utilisées en fonction des licences et du soutien de l’équipe de recherche. |
Les données préparées sont mises à la disposition des analystes au moyen d’une connexion à distance aux installations sécurisées du service (IDAVE ou DHS). Il est possible d’y accéder de partout au Canada. | L’accès aux données se fait dans l’environnement sécurisé de l’ISQ. Il y a deux façons d’y accéder : 1) soit sur place, dans l’un des centres d’accès aux données de recherche de l’ISQ (CADRISQ) où il est possible d’accéder au fichier de données maître, 2) soit par une connexion sécurisée à l’environnement de l’ISQ qui ne donne accès qu’aux microdonnées, lesquelles sont produites à partir du fichier maître et réduisent le risque d’identification. Cette méthode est associée à des coûts supplémentaires. | Les données préparées sont accessibles dans l’environnement de recherche sécurisé des trois laboratoires de l’IRDF-NB situés à Fredericton, à Saint John et à Moncton. Les données ne sont accessibles que sur place. | Les analystes peuvent accéder aux données préparées en se connectant à distance à l’environnement de recherche sécurisé (ERS) de HDNS. Les outils analytiques de l’ERS de HDNS intègrent notamment SAS, R Studio, STATA et Python. Les données sont accessibles de partout au Canada. | Les analystes peuvent accéder aux données préparées en se connectant à distance au laboratoire de données du NLCHI. Les données sont accessibles de partout au Canada, mais seulement pour les membres autorisés du laboratoire de données. À l’heure actuelle (février 2023) : MS Office, SPSS, R et Python sont disponibles dans l’environnement de recherche du laboratoire de données. | Le transfert de fichiers sécurisés (fichiers partagés) des données préparées ne peut être effectué que par les SI. L’accès intégral ou direct aux DME ou aux systèmes connexes est strictement interdit. | Les analystes peuvent accéder aux données préparées dans les centres de données de recherche (CDR) locaux. Les données ne sont accessibles que sur place. | Les membres de l’équipe de projet doivent signer une entente s’ils veulent accéder aux données préparées au moyen d’une connexion à distance à l’environnement d’accès sécurisé (EAS) de l’ICIS. |
| Orientation, aide communautaire, restrictions | Le chercheur doit satisfaire aux exigences en matière d’orientation, d’aide communautaire et de restrictions en vigueur dans chacun des centres de données visés. |
Les membres de l’équipe de projet reçoivent une accréditation dans le cadre de la formation sur le respect de la vie privée de PopData BC afin de pouvoir accéder aux données du service PopData. Cette accréditation peut être accordée aux chercheurs et aux analystes. Les approbations relatives à l’éthique doivent par ailleurs demeurer valides tout au long de l’exécution du projet. Les chercheurs doivent soumettre les résultats de recherche (p. ex. les présentations, les publications) aux services de contrôle des données visés afin que ces derniers puissent les examiner avant leur diffusion publique. |
L’Université de Calgary et l’ABSPORU offrent des séances de formation sur l’utilisation des données administratives et délivrent un certificat à l’issue de la formation. Ces séances de formation sont facultatives. |
Du soutien peut être offert aux membres de l’équipe de projet s’ils ont de la difficulté à accéder aux données dans l’ERS. Toutes les personnes qui souhaitent accéder à l’ERS doivent effectuer une formation en ligne et un examen de contrôle sur le respect de la vie privée et la sécurité.
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Dans le cadre de son évaluation de l’admissibilité, le MCHP doit s’assurer que les membres de l’équipe de projet ont suivi le processus d’orientation du MCHP. | Dans le cas des projets nécessitant un accès aux données, une orientation relative à l’environnement virtuel (IDAVE ou DHS) est offerte. Les approbations relatives à l’éthique doivent par ailleurs demeurer valides tout au long de l’exécution du projet. | Une séance d’orientation sur la protection de la vie privée est offerte à tous les membres de l’équipe de recherche. Restrictions : les données ne peuvent pas quitter le Québec. Pour les études exigeant le consentement des patients, le chercheur doit venir du Québec. |
Toutes les personnes qui entrent dans un laboratoire de recherche sécurisé doivent satisfaire aux mesures de protection administratives qui comprennent la vérification du casier judiciaire, une formation sur le respect de la vie privée, une formation sur l’environnement de recherche sécurisé, une entente de confidentialité et la signature d’un formulaire d’utilisateur autorisé. | Le chercheur principal, ainsi que toute autre personne devant accéder aux données dans l’ERS, doit suivre une formation en ligne sur la protection de la vie privée et signer une entente de confidentialité. | Le chercheur principal doit détenir une certification PHIA. | Le chercheur principal, ainsi que toute autre personne devant accéder aux données du GTNO, doit suivre une formation en ligne sur la protection de la vie privée et signer une entente de confidentialité. | Les membres de l’équipe de projet doivent devenir des « personnes réputées être employées » de Statistique Canada pour accéder aux données de service demandées. Pour devenir une « personne réputée employée », il faut obtenir une autorisation de sécurité, prêter le serment d’office et de discrétion à Statistique Canada et suivre une séance d’orientation dans un CDR local. | Sans objet. |
*Si votre demande vise des données sur les Autochtones, d’autres étapes pourraient être nécessaires.