Est-ce légitime ? Attitudes communautaires face à l’utilisation des données de santé dans la recherche au Canada et en Australie : Un échange interculturel
L’accès et l’utilisation des données de santé pour la recherche soulèvent des préoccupations liées à la vie privée, aux motivations commerciales, à l’équité et à la justice pour les membres du public qui veulent savoir qui utilise les données générées à partir de leurs informations personnelles et à quelles fins. Malgré ces inquiétudes, l’utilisation des données de santé dans la recherche présente des avantages évidents, notamment de meilleurs soins aux patients, une meilleure planification du système de santé et une meilleure compréhension des maladies et du bien-être.
Lors de cet atelier interactif de deux heures organisé conjointement par le RRDS Canada et le PHRN Australie, Julia Burt et Annette Braunack-Mayer discuteront de la manière dont l’engagement et le dialogue avec le public peuvent nous aider à comprendre les attitudes de la communauté à l’égard de l’utilisation des données de santé dans la recherche. Elles exploreront les raisons pour lesquelles les membres du public soutiennent l’utilisation des données de santé dans la recherche et dans quelles conditions, ainsi que les réserves ou les préoccupations qui en découlent. Julia et Annette compareront les méthodes d’engagement de leurs projets de recherche respectifs sur les attitudes communautaires liées à l’utilisation des données de santé dans la recherche, et partageront les résultats obtenus au Canada et en Australie.
Au cours de l’atelier, les participant-e-s seront invité-e-s à partager leurs réflexions sur l’utilisation des données de santé pour la recherche au moyen d’un tableau blanc interactif et d’une discussion animée. Ils seront également invités à consulter les commentaires d’un atelier identique organisé en Australie le 3 juin et à y contribuer.
Les idées générées contribueront à l’élaboration d’un document conjoint du RRDS Canada et du PHRN Australie.
À propos des conférencier-e-s
Julia Burt est la responsable opérationnelle de l’engagement du public au sein du RRDS Canada. Elle travaille en étroite collaboration avec le Conseil consultatif public du réseau afin d’accélérer l’engagement significatif du public. Dans ce rôle, elle a travaillé avec divers membres du public sur divers projets liés aux données de santé, y compris la co-création d’un langage clair sur les données, ainsi que l’exploration de la perception du public sur les utilisations acceptables et les utilisateurs des données de santé. Avant de s’impliquer dans le RRDS Canada, elle était responsable de l’engagement des patients et de la formation et des capacités au sein de l’unité de soutien de la SRAP de Terre-Neuve-et-Labrador (NL SUPPORT). Julia est titulaire d’une licence en neurosciences de l’Université Memorial, d’une maîtrise en nutrition humaine de l’Université McGill et est actuellement étudiante au doctorat en santé publique à l’Université de Toronto. Elle a également exercé en tant que diététicienne agréée.
Annette Braunack-Mayer dirige la School of Health and Society de l’Université de Wollongong en Australie. Elle est bioéthicienne et ses travaux s’inspirent de l’étude des valeurs sociales. Ses recherches combinent des analyses théoriques des systèmes, des politiques et des pratiques de santé avec les points de vue et les expériences des groupes de parties prenantes, y compris les membres de la communauté, les patient-e-s, les praticien-ne-s et les responsables politiques, afin d’élaborer des solutions concrètes pour les responsables politiques. Elle possède une expertise particulière dans l’utilisation de méthodes délibératives pour aborder les questions éthiques et politiques litigieuses dans le domaine de la santé et des soins sociaux. Ces dernières années, les recherches d’Annette se sont particulièrement concentrées sur les questions sociales et éthiques liées au big data et à l’intelligence artificielle, ainsi que sur la prestation de services sociaux et de santé culturellement sûrs pour les peuples autochtones plus âgés. Elle préside également deux comités d’éthique de la recherche humaine et le comité de gouvernance des données de Lumos, qui soutient un vaste programme de travail pour le gouvernement de la Nouvelle-Galles du Sud en collectant et en utilisant des données de médecine générale.