Tout au long de votre vie, les gouvernements et les organismes publics recueillent des renseignements sur vous : écoles fréquentées, emplois obtenus, visites chez le médecin, ordonnances remplies, et plus encore. Les chercheurs peuvent utiliser ces données pour déterminer quels services de santé fonctionnent bien, ceux qui ne fonctionnent pas, les endroits où davantage de services sont nécessaires et les moyens d’aider les gens à rester en bonne santé.

En quoi consistent les données de santé et celles « relatives à la santé »?

  • Les données de santé ont trait à la santé et au bien-être des populations ou des groupes de personnes. Elles peuvent notamment porter sur :
  • l’accès aux services de soins de santé (visites aux urgences, prises de rendez-vous avec des professionnels de la santé, ordonnances remplies, etc.);
  • les comportements qui influent sur la santé (régime alimentaire, exercice physique, tabagisme, consommation d’alcool, etc.);
  • les différents déterminants sociaux qui ont une incidence sur la santé et le bien-être des Canadiens (sexe, zone géographique, recours aux services sociaux, niveau d’éducation, revenu, statut en matière d’immigration, etc.)

Qu’est-ce que le Réseau de recherche sur les données de santé du Canada?

Le Réseau de recherche sur les données de santé du Canada (RRDS Canada) regroupe des centres de données provinciaux, territoriaux et nationaux qui travaillent à faciliter l’exploitation par les chercheurs des données de santé et relatives à la santé de multiples provinces et territoires.

Pourquoi un tel réseau est-il nécessaire? 

Actuellement, chaque centre de données provincial, territorial ou national impose aux chercheurs son propre processus en matière de demande d’accès aux données. Cela limite la capacité des décideurs canadiens à tirer des enseignements de l’expérience propre à chaque province ou territoire. Il est nécessaire de disposer de données pancanadiennes pour mener des études rigoureuses et déterminer ce qui, au sein de nos systèmes de santé, fonctionne bien ou doit être amélioré.

En quoi le RRDS Canada contribue-t-il à l’amélioration des soins de santé?

En facilitant l’accès des chercheurs aux données de multiples provinces ou territoires, le RRDS Canada vise à accroître la quantité et la qualité des études portant sur les enjeux de santé qui nous concernent tous : temps d’attente dans les hôpitaux, pathologies chroniques, santé mentale, prévention des maladies, etc.

Il contribue à l’élaboration d'études qui aident à cerner les défis de santé à l’échelle du Canada, et les moyens de les relever. Le RRDS Canada aide aussi à déterminer quels services et programmes de soins de santé devraient être élargis aux patients d’autres provinces et territoires.

Quels types de projets mettent à profit les données des organisations membres du RRDS Canada?

Par son Guichet de soutien de l’accès aux données (GSAD), le RRDS vient en aide aux chercheurs désireux de mener des études portant sur au moins deux provinces ou territoires.

Par exemple, le GSAD permet à la Dre Emily Marshall de l’Université Dalhousie et aux autres chercheurs de son équipe d’évaluer l’efficacité des listes d’attente pour les soins de santé primaires en examinant la durée pendant laquelle les gens doivent patienter pour consulter un fournisseur de tels soins, comme un médecin de famille, en Ontario, au Québec et en Nouvelle-Écosse.

Depuis le début de la pandémie de COVID-19, le RRDS Canada a aussi favorisé la conduite d’études consacrées à l’incidence de la maladie sur, notamment, la médecine d’urgence, les opérations chirurgicales, le diabète juvénile, les soins néonatals ou encore les soins virtuels.

Comment puis-je participer au RRDS Canada si je ne suis pas un chercheur? 

Le RRDS Canada encourage la participation des patients et du grand public par l’intermédiaire de son conseil consultatif public et d’autres mécanismes.

Inscrivez-vous pour être informé des occasions de participer au RRDS Canada.

Questions fréquemment posées

Le Guichet de soutien à l’accès aux données (GSAD) permet aux chercheurs d’accéder à tout un éventail de données administratives et cliniques. Exemples :

  • Dossiers des services de santé fournis par les professionnels de la santé (médecins, personnel infirmier, etc.)
  • Médicaments prescrits
  • Registres sur la santé (statistiques de l’état civil, taux de cancer, etc.)
  • Données des dossiers médicaux électroniques sur les soins primaires (poids, pression artérielle, résultats d’examens de dépistage, etc.)

Nombre de sites du RRDS hébergent aussi des données relatives à la santé portant sur les différents déterminants sociaux qui ont une incidence sur la santé et le bien-être des Canadiens, comme le sexe, la zone géographique, le recours aux services sociaux, le niveau d’éducation, le revenu ou encore le statut en matière d’immigration. Vous pouvez connaître les types de données accessibles aux chercheurs en consultant la liste des bases de données du GSAD.

Non. Les fichiers de données accessibles aux chercheurs ne contiennent absolument aucune information permettant d’identifier les personnes concernées. Les fichiers de données accessibles par l’intermédiaire du GSAD ne comportent :

  • AUCUN nom
  • AUCUNE adresse
  • AUCUNE date de naissance
  • AUCUN numéro d’assurance maladie

Les chercheurs sont de plus tenus de signer des ententes par lesquelles ils s’engagent à ne pas tenter d’identifier les personnes auxquelles ont trait telles ou telles données.

Non. Les fichiers de données utilisés par les organisations membres du RRDS Canada ne comportent aucun renseignement permettant d’identifier les personnes concernées. Les centres de données locaux ne sont pas en mesure de vous identifier. Les données qui pourraient directement permettre de vous identifier (nom, date de naissance, numéro d’assurance maladie, etc.) sont stockées séparément des données accessibles aux chercheurs. Votre centre de données local ne peut consulter la moindre information à votre sujet ou vous communiquer les données vous concernant.

Si vous souhaitez accéder à vos données de santé personnelles, communiquez avec votre centre de données local. En fonction des règles et des processus de votre province ou territoire, il se pourrait qu’il puisse vous mettre en relation avec un ou plusieurs fournisseurs de données (le ministère de la Santé, p. ex.).

Vous pouvez également communiquer avec votre prestataire de soins primaires ou avec l’hôpital où vous obtenez des services de santé. Ceux-ci pourraient être en mesure de vous fournir de l’information concernant vos données de santé.

Des politiques et des exigences des plus strictes sont en vigueur dans chaque centre de données pour assurer la confidentialité et la sécurité des données : mesures de sécurité physiques, installations sécurisées, chiffrement des données, etc.

Les centres de données doivent respecter les mesures législatives provinciales et fédérales en matière de protection des renseignements personnels. Les chercheurs concluent des ententes avec les centres de données et s’engagent à faire un usage approprié et à assurer la protection des données, qui sont anonymisées lorsque le centre de données les rend accessibles aux chercheurs.

Pour obtenir de l’information sur des politiques et des procédures en particulier, communiquez avec votre centre de données local.

Oui. Au Royaume-Uni, par exemple, Health Data Research UK (HDR UK) travaille avec des organisations détentrices et gestionnaires de données à établir des corrélations entre ces données et à faciliter l’accès à celles-ci pour fins d’études.

HDR UK aide ainsi les chercheurs à cerner les causes des maladies et des problèmes de santé, à découvrir de nouveaux traitements et à déterminer ce qui peut contribuer à l’amélioration de la santé.

Récemment, HDR UK a pu mettre à profit ses données pour mieux cerner, par exemple, l’influence des problèmes de santé sous-jacents sur les taux de mortalité liés à la COVID-19, les conséquences psychologiques de cette maladie sur les patients et sur les prestataires de soins de santé mentale, ainsi que l’incidence de la COVID-19 sur les patients atteints de cancer et sur les services d’oncologie.

Les centres de données membres du RRDS Canada disposent de différentes politiques qui régissent l’utilisation des données de santé anonymisées par des entreprises dans le cadre de projets de recherche autorisés.

La possibilité d’utilisation de vos données à des fins commerciales varie d’une province et d’un territoire à l’autre. Les entités commerciales doivent répondre à des critères d’admissibilité pour accéder aux données.

Pour en savoir plus, veuillez communiquer avec votre centre de données local.

Non. L’accès aux données permet aux chercheurs de mieux comprendre l’influence d’un grand nombre de facteurs et de variables sur la santé des populations et groupes de personnes. Il leur permet aussi de comparer les données d’une province et d’un territoire à l’autre et de déterminer quels traitements ou interventions sont plus ou moins efficaces pour les patients présentant différents besoins ou parcours.

En comprenant comment nos diverses caractéristiques (âge, sexe, revenu, niveau d’éducation, statut en matière d’immigration, appartenance aux peuples autochtones, comportements de santé, etc.) s’entrecroisent et influent sur notre santé, les chercheurs et les prestataires de soins de santé sont en mesure de mettre au point et d’offrir des traitements plus pointus, adaptés à la situation de chaque personne.

La SRAP, à savoir la Stratégie de recherche axée sur le patient, a été lancée en 2011 par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Cet organisme fédéral est le plus important organisme subventionnaire de la recherche en santé au Canada.

En 2018, le RRDS Canada s’est vu décerner une subvention provenant des IRSC ainsi que d’organisations provinciales, territoriales et pancanadiennes pour mettre sur pied la Plateforme canadienne de données de la SRAP.

Axée sur les patients, la SRAP vise à faire participer les patients, les prestataires de soins et les familles au processus de recherche, en tant que partenaires. Ils peuvent, par exemple, apporter un éclairage sur diverses thématiques de recherche ou encore contribuer à l’interprétation et à la communication des fruits de la recherche. Dans d’autres cas, les patients participent à l’orientation des initiatives de la SRAP, notamment en prodiguant des conseils et en contribuant aux décisions touchant l’orientation de telle ou telle initiative, l’incidence qu’elle devrait avoir ou la manière de dépenser la subvention dont elle bénéficie.