Un petit-déjeuner léger sera servi aux participant-e-s présents à l’hôtel Delta Ottawa City Centre.

La maîtresse de cérémonie Claire Betran, membre du Conseil consultatif public du RRDS Canada, ouvrira le forum et souhaitera la bienvenue aux participants en ligne et en personne.

Elaine Kicknosway (Apatchitwane), aide traditionnelle de la nation Crie Peter Ballantyne, présentera un protocole autochtone et souhaitera la bienvenue à tout-e-s afin de commencer la journée de la meilleure façon possible.

La maîtresse de cérémonie Claire Betran interviewe la dessinatrice Laura Hanek au sujet de son processus puissant, inoubliable et amusant pour capturer l’essence de notre forum. Laura documentera notre journée à travers des illustrations en direct, qui seront partagées en direct à l’écran et numériquement après l’événement.

Après avoir projeté Falling Through the Cracks: Greg’s Story près de 800 fois, une chose est devenue claire pour Teri Price : l’expérience de son frère Greg n’est pas unique, elle reflète les lacunes systémiques de notre système de santé. D’un océan à l’autre, ces 800 dialogues ont révélé une vérité universelle : le coût humain très réel des données de santé déconnectées et des systèmes d’information fragmentés au Canada. Teri explore comment le récit peut déclencher un mouvement en faveur d’un changement significatif du système, en se plongeant dans les leçons tirées d’un éventail diversifié de voix qui ont traversé ces mêmes « failles » et en discutant des raisons pour lesquelles les solutions techniques seules ne suffisent pas. Une transformation réussie nécessite une collaboration et une volonté d’apprendre de l’expérience vécue. Que vous soyez chercheur, décideur politique, clinicien ou patient, vous avez un rôle essentiel à jouer. Terri discutera de la manière dont nous pouvons collectivement écouter, apprendre et co-concevoir un avenir où les données de santé créent un pont, et non une barrière, afin que personne ne passe entre les mailles du filet.

Chaque interaction avec le système de santé – comme remplir une ordonnance, se rendre aux urgences ou remplir une demande de remboursement d’assurance – génère des données. Lorsque ces données sont exactes, connectées et reflètent toute la diversité de la population canadienne, elles deviennent un outil puissant pour améliorer les soins, renforcer le système de santé et faire progresser l’équité en matière de santé. Cette session suit le parcours des données de santé – de leur collecte au point de service à leur harmonisation, leur mise en relation et leur transformation en informations qui guident les décisions dans le monde réel. Juliana Wu explorera les raisons pour lesquelles la collecte, l’utilisation et le partage responsables des données sont essentiels, et comment une gestion rigoureuse, des normes communes et des cadres éthiques clairs contribuent à instaurer la confiance et à maximiser la valeur publique. Grâce à la collaboration, à des partenariats significatifs et à l’utilisation réfléchie des technologies émergentes, le Canada a la possibilité de libérer tout le potentiel de ses données de santé. Il en résultera une prise de décision plus réactive et fondée sur des preuves, ainsi que de meilleurs résultats en matière de santé pour les personnes et les communautés à travers le pays.

Un déjeuner buffet sera servi aux participant-e-s présent-e-s au Delta Ottawa City Centre.

Session simultanée n° 1

La présentation de Statistique Canada examinera les approches contemporaines en matière de gouvernance des données à l’ère numérique, en mettant en évidence l’évolution de l’organisation, qui passe des principes traditionnels de « Protection de la vie privée dès la conception » vers une « Culture de protection de la vie privée responsable » plus large et intégrée. Elle expliquera comment la confiance est renforcée grâce à des pratiques responsables, décrira la méthodologie axée sur la confiance utilisée pour la désidentification et présentera l’application des principes de nécessité et de proportionnalité à travers les programmes. La séance décrira également la manière dont le cadre des « cinq éléments de la sécurité » oriente l’accès aux microdonnées de Statistique Canada, y compris les fichiers de microdonnées à grande diffusion, le système d’accès à distance en temps réel (ADTR) ainsi que l’accès sur place et à distance aux microdonnées confidentielles.

Séance simultanée n° 2

Les données sur la santé touchent tous les aspects de notre vie. Elles soutiennent la recherche médicale, éclairent les soins cliniques, appuient la gestion des systèmes de santé, renforcent la santé publique et facilitent la prise de décision à tous les niveaux. Ces données proviennent de nombreuses sources différentes : cabinets de médecins de famille et hôpitaux, biobanques et essais cliniques, appareils portables et applications de santé, et dossiers de soins sociaux. Ensemble, elles dressent un tableau riche, mais complexe, de notre santé. La grande question est la suivante : comment pouvons-nous utiliser toutes ces informations de manière sûre, éthique et à grande échelle, afin qu’elles profitent à tous ? Le Dr Jean-François Éthier explorera des moyens pratiques d’y parvenir. Il examinera comment la définition et l’harmonisation claires des données – un processus appelé « harmonisation des données » – contribuent à garantir que les données peuvent être comparées et utilisées efficacement pour la recherche. Il abordera également l’analyse distribuée, une méthode qui permet d’analyser les données là où elles sont stockées en toute sécurité, éliminant ainsi le besoin de déplacer des informations sensibles tout en permettant d’obtenir des informations qui seraient autrement difficiles, voire impossibles à obtenir. En renforçant notre compréhension, notre connexion et notre protection des données de santé, nous pouvons améliorer les soins, faire progresser la recherche et obtenir de meilleurs résultats en matière de santé pour nous tous.

Cette session explorera les données des Premières Nations, des Métis et des Inuits ainsi que les partenariats qui réunissent les organisations autochtones, les communautés et les institutions coloniales, en s’appuyant sur des thèmes plus larges tels que l’éthique, le respect et la confiance. Les panélistes mettront en avant des exemples concrets de collaboration dans le cadre d’initiatives et de partage de données, en mettant l’accent sur le développement de relations respectueuses, la promotion de la souveraineté des données autochtones et la pratique d’une gestion responsable des données. Au cœur de cette conversation se trouve la compréhension que des partenariats solides en matière de données reposent sur la confiance, la réciprocité et le leadership communautaire. Ces éléments sont essentiels pour garantir que les données sont utilisées de manière équitable, ancrée dans la culture et durable dans le temps. En accord avec le thème plus large de « Des données de santé pour tous » et notre parcours commun en matière de données de santé, cette session accordera une attention particulière à la phase de partage des données et aux relations qui rendent possible un partage significatif et éthique des données.

Adeera Levin partagera les enseignements tirés de son travail en tant que néphrologue et leader national au sein de CanSOLVE-CKD, illustrant comment la recherche axée sur les patients et les données de santé ont été utilisées pour améliorer les soins prodigués aux patients atteints d’une maladie rénale.

Christina Weise présentera des exemples tirés de son travail en tant que directrice générale de l’unité de soutien Saskatchewan Centre for Patient-Oriented Research (SCPOR), démontrant comment les données provinciales et l’engagement des patients ont permis d’apporter des améliorations pratiques aux programmes et services de santé.

Conrad Pow s’appuiera sur son expérience en tant que responsable de la santé numérique chez Diabetes Action Canada et parent d’un enfant atteint de diabète pour explorer comment l’expérience vécue et les données de santé contribuent ensemble à façonner une recherche significative qui conduit à des améliorations concrètes pour les patients atteints de diabète.

Kristy Jones, directrice générale des services de soutien aux entreprises à la Northwest Territories Health & Social Services Authority (NTHSSA), discutera de son travail à la tête d’initiatives de transformation des soins de santé, en montrant comment les équipes repensent les programmes et les processus afin d’utiliser plus efficacement les données de santé pour améliorer les résultats.