Vos données, leurs recherches – Est-ce acceptable ? Partie 2
Lorsque les données de santé peuvent sauver des vies, quelle influence la communauté devrait-elle avoir sur leur utilisation ? C’est la question au cœur de la « licence sociale », c’est-à-dire l’acceptation et l’approbation continues des activités d’une organisation par le public. Dans le domaine de la recherche en santé, il ne suffit pas que l’utilisation des données soit techniquement légale ; elle doit également être conforme aux valeurs et aux attentes de la communauté.
Comment gagner et conserver la confiance du public ?
En juin 2024, le Réseau de Recherche sur les Données en Santé du Canada et le Population Health Research Network en Australie ont organisé des ateliers interactifs en ligne avec des chercheur-euse-s, des décideur-rice-s politiques, des prestataires de soins de santé et des membres du public. L’objectif ? Explorer comment l’engagement et le dialogue avec le public peuvent nous aider à mieux comprendre les attitudes de la communauté à l’égard de l’utilisation des données de santé dans la recherche. Ces ateliers s’appuyaient sur des travaux antérieurs menés par le RRDS Canada sur l’acceptabilité sociale des données de santé, ainsi que sur des recherches menées par le PHRN Australia sur les attitudes de la communauté à l’égard de l’utilisation des données de santé par le secteur privé et de l’utilisation des données de médecine générale à des fins de recherche (voir la première partie de notre série).
Nous avons posé trois questions aux participant-e-s :
- Avez-vous, vous ou votre organisation, dialogué avec les communautés afin de comprendre leur point de vue sur le partage des données de santé à des fins secondaires ? Si oui, comment ?
- Quels sont les principaux obstacles au partage des données de santé ?
- Quelle est la prochaine étape pour soutenir l’engagement des patient-e-s et du public dans la recherche en santé ?
Qui était présent lors de la rencontre ?
Près de la moitié des participant-e-s occupaient des fonctions liées à la relation avec les consommatrices et consommateurs ou à l’engagement public. Un tiers étaient des chercheur-euse-s, les autres étant des personnes issues des partenariats patient-e-s/publics, des professionnel-le-s de santé et des décideur-euse-s politiques. Parmi celles et ceux qui ont répondu aux questions du sondage, 95 % avaient déjà travaillé à la compréhension des opinions du public sur le partage des données.
Le moyen le plus courant d’impliquer le public était de passer par des conseils consultatifs composés de patient-e-s, de proches aidants ou de membres de la communauté. Ces groupes apportent une contribution continue et sont appréciés pour leur continuité et leur capacité à établir des relations. Des approches ponctuelles telles que les groupes de discussion, les consultations publiques et les ateliers étaient également largement utilisées. Des méthodes de délibération plus intensives, telles que les jurys citoyens, qui réunissent divers membres de la communauté pour évaluer les preuves et formuler des recommandations, étaient rarement utilisées. Cela s’explique peut-être par le temps et les ressources qu’elles requièrent, mais elles restent précieuses dans leur capacité à susciter un jugement plus éclairé et nuancé de la part du public par rapport à d’autres méthodes.
Les obstacles auxquels nous sommes encore confrontés
Les participant-e-s ont identifié deux grandes catégories d’obstacles au partage des données de santé :
Préoccupations en matière de confidentialité et de sécurité : les violations de données et l’utilisation abusive potentielle des informations personnelles ont été des préoccupations majeures. En Australie, le Bureau du commissaire australien à l’information a signalé une augmentation des violations de données et, au Canada, au moins 14 cyberattaques majeures contre des systèmes d’information sur la santé ont eu lieu entre 2015 et 2023. Les violations de données (qu’elles soient malveillantes ou dues à une erreur humaine) continueront de se produire, et les institutions réagissent en s’orientant vers des environnements de recherche fiables afin de minimiser les risques.
Problèmes liés aux processus et aux infrastructures : des problèmes tels que l’incohérence des normes en matière de données et le manque d’interopérabilité des données ont été signalés comme des obstacles courants. Des travaux sont en cours dans les deux pays pour remédier à ces problèmes : le Canada investit dans l’interopérabilité à l’échelle nationale, et l’Australie dans les ressources nationales de données liées.
Quelles sont les prochaines étapes ?
Les participant-e-s ont formulé plusieurs recommandations visant à améliorer la participation et la confiance des patient-e-s et du public dans la recherche en santé à forte intensité de données. Parmi celles-ci, on peut citer :
Éducation et sensibilisation du public : beaucoup de gens ne savent toujours pas ce que sont les données de santé, comment elles sont utilisées dans la recherche ou comment avoir son mot à dire. Un-e participant-e a déclaré que le « transfert des connaissances » est essentiel pour développer « une compréhension de base de ce que sont les données et de la manière dont elles peuvent être utilisées », ainsi que de la manière dont le public peut s’impliquer.
Communication et cadrage efficaces : la manière dont la recherche sur les données de santé est communiquée est importante. Raconter des histoires réelles sur la manière dont la recherche sur les données de santé améliore la vie et l’équité peut aider à rendre sa valeur visible et tangible. Les participant-e-s ont souligné l’importance de démontrer « comment les données peuvent améliorer l’équité en matière de santé » ainsi que la valeur de la participation du public à la « co-conception de la recherche sur les données de santé ».
Processus inclusifs et transparents : L’engagement doit se faire de manière respectueuse, accessible et sécuritaire, en particulier pour les communautés diversifiées. Cela comprend la formation, des attentes claires et des systèmes qui réduisent les charges administratives. Un-e participant-e a déclaré qu’il serait avantageux « d’accroître l’accessibilité en modifiant les processus d’engagement et la gouvernance de la recherche ». Un-e autre participant-e a appelé à la transparence, à la sécurité et à l’inclusion afin d’encourager la participation des patient-e-s et du public à la recherche en santé.
Les ateliers ont confirmé que la confiance du public dans l’utilisation des données de santé n’est pas automatique : elle doit être gagnée et maintenue. Cela signifie qu’il faut créer des occasions continues et significatives pour que les gens comprennent comment leurs données sont utilisées, partagent leurs préoccupations et voient les avantages. Cela signifie également écouter ces préoccupations et faire preuve de transparence quant à la manière dont elles influencent les décisions.
La prochaine étape consiste non seulement à poursuivre ces conversations, mais aussi à les intégrer dans la manière dont nous concevons, gérons et communiquons la recherche sur les données de santé. Sans cela, nous risquons de compromettre la confiance qui permet d’utiliser les données de santé pour le bien public.
Auteures : Julia Burt (RRDS Canada), Catherine Street (RRDS Canada), Felicity Flack (PHRN Australie), Kate Miller (PHRN Australie)