Vos données de santé, leurs recherches – Est-ce acceptable ? Partie 1
L’utilisation des données de santé dans la recherche promet des avantages évidents : de meilleurs soins aux patient-e-s, une meilleure planification du système de santé et une compréhension plus approfondie des maladies et du bien-être. Mais elle soulève également des préoccupations concernant la vie privée, les motivations commerciales et l’équité. Le terme d’ «acceptabilité sociale » désigne l’acceptation et l’approbation continues des activités d’une organisation par ses parties prenantes et la communauté au sens large. Dans le domaine de la recherche en santé, il est essentiel de maintenir l’acceptabilité sociale en comprenant les préoccupations de la communauté et les conditions qui sous-tendent le soutien du public à l’utilisation des données de santé dans la recherche.
Des équipes de recherche du Health Data Research Network au Canada et du Population Health Research Network en Australie ont étudié séparément les attitudes de la communauté à l’égard de l’utilisation des données de santé dans la recherche. Nous avons comparé les approches adoptées et les résultats obtenus par les deux études, révélant des valeurs communes et certaines différences intéressantes entre les populations Canadienne et Australienne.
Comment avons-nous recueilli les propos des membres des communautés ?
En 2022, l’équipe de recherche canadienne a recruté 20 conseiller-e-s expérimenté-e-s issu-e-s du milieu des patient-e-s et du grand public (des personnes ayant de l’expérience dans le conseil aux hôpitaux, aux organisations communautaires et aux gouvernements sur les opinions du public concernant les données de santé) pour mieux comprendre quelles utilisations des données de santé convoquent un soutien ou au contraire, soulèvent une opposition. L’étude a permis de mieux cerner quelles étaient les exigences essentielles pour l’acceptabilité sociale, par exemple, les besoins de confidentialité et de transparence. Une conception inclusive a été utilisée pour mettre en évidence les opinions minoritaires et une méthode dite « fist to five » (poing à cinq) a été utilisée pour parvenir à un consensus. Cette approche a permis aux participants d’exprimer différents degrés d’accord ou de préoccupation sur chaque sujet et a garanti que les voix minoritaires soient entendues.
Les recherches australiennes ont quant à elles permis d’étudier l’attitude des membres de la communauté à l’égard de l’utilisation des données de santé par le secteur privé et de l’utilisation des données de médecine générale dans la recherche. Diverses activités ont été menées entre 2019 et 2023, notamment des groupes de discussion, des enquêtes représentatives à l’échelle nationale et des jurys communautaires. Ces méthodes combinées ont permis d’obtenir une compréhension globale et nuancée des attitudes de la communauté au sein de populations diverses.
Ce que veulent les communautés : des similitudes frappantes entre le Canada et l’Australie
Malgré les différences entre les approches de recherche utilisées, les deux études ont montré que les deux pays partageaient de nombreuses conditions pour obtenir l’acceptabilité sociale. Les Canadien-ne-s et les Australien-ne-s avaient les attentes suivantes :
– Avantages : afin que le partage des données soit mis au service de l’intérêt public.
– Équité et justice : afin que les communautés vulnérables soient consultées et protégées.
– Gouvernance et surveillance : pour maintenir le rôle des organismes de gouvernance indépendants
– Confidentialité et sécurité : afin que les renseignements personnels soient supprimés des données sur la santé avant leur utilisation.
– Transparence : afin que les résultats de la recherche soient communiqués dans un langage simple.
Points de divergence : consentement et utilisation des données de santé par le secteur privé
Les modèles de consentement ont suscité des opinions contrastées. Les Canadien-ne-s ont préféré le consentement explicite (opt-in), qui exige que les personnes acceptent activement la collecte ou l’utilisation de leurs données. Les Australien-ne-s ont généralement préféré l’approche opt-out, qui suppose que le consentement est donné à moins qu’une personne ne le retire activement.
« Aucun partage de données sans le consentement de la personne concernée : cela est essentiel pour que l’utilisation des données soit dans le meilleur intérêt des personnes qui les ont partagées » ~ Participant-e canadien-ne
« Je pense que le consentement explicite est évidemment la meilleure option… vous obtiendrez les meilleures données. Certaines personnes refusent, mais un refus total signifierait que les gens seraient trop méfiants pour aller chez le médecin… » ~ Participant-e australien-ne
La participation du secteur privé a également divisé les opinions. Certain-e-s Canadien-ne-s ont exprimé des inquiétudes quant à l’exploitation commerciale des données de santé, tandis que d’autres ont reconnu le rôle du secteur privé dans l’innovation en matière de soins de santé. Les Australien-ne-s avaient tendance à être plus favorables à l’utilisation des données de santé par le secteur privé à des fins de recherche et de développement, à condition qu’il existe des garanties et des sanctions en cas d’utilisation abusive.
« Les données sont éternelles et les données de santé sont précieuses. On ne peut pas faire confiance au secteur privé pour agir dans l’intérêt du public, car il est tenu de créer de la richesse pour ses actionnaires. » ~ Participant-e canadien-ne
« Je pense que l’impact le plus important concerne la réputation. Beaucoup de grandes entreprises se disent : « Nous pouvons supporter une amende de 100 000 dollars… mais c’est leur réputation qui leur coûtera cher à long terme. Je pense que c’est le plus grand frein que l’on puisse avoir. » ~ Participant-e australien-ne
Et maintenant ?
De nombreux facteurs influencent l’attitude des communautés envers l’utilisation des données de santé au Canada et en Australie. Notre recherche a été menée entre 2019 et 2023, une période profondément marquée par la pandémie de COVID-19, qui a probablement influencé la confiance du public dans le partage des données et les systèmes de santé en général. C’est pourquoi il est si important de poursuivre les recherches sur l’acceptabilité sociale des données de santé au sein des populations et de mettre en place des méthodes de surveillance efficaces et continues. Conclusion ? Pour que la recherche sur les données de santé prospère et profite à tous, elle doit être fondée sur la confiance du public, une gouvernance transparente et le respect des divers points de vue de la communauté.
Auteures : Julia Burt (RRDS Canada), Catherine Street (RRDS Canada), Felicity Flack (PHRN Australie), Kate Miller (PHRN Australie)