Ouvrir la voie : les femmes font progresser la recherche pancanadienne sur les données de santé au sein du RRDS Canada
Le 11 février, Journée internationale des femmes et des filles de sciences, le RRDS Canada célèbre la contribution essentielle des femmes à notre mission qui consiste à rassembler les gens afin de permettre une utilisation transformatrice et à la fine pointe de la technologie des données de santé.
Instaurée par les Nations Unies en 2015, cette journée mondiale reconnaît le rôle essentiel que jouent les femmes et les filles dans les domaines des sciences, de la technologie, de l’ingénierie et des mathématiques (STEM) et souligne l’importance de renforcer leur participation pleine et égale. Au sein du réseau pancanadien de centres de données et d’autres organisations membres du RDDS Canada, les femmes occupent des postes de direction et stimulent les progrès en science des données, soutenant ainsi la recherche multirégionale sur les données de santé qui a un impact sur les communautés à travers le Canada.
La présence de femmes à des postes de direction et dans le domaine des données réduit les angles morts. Cela change les questions que nous posons, les données que nous recueillons, la façon dont nous interprétons les résultats et la manière dont nous agissons en conséquence. ~ Robyn Kydd
Pour Lisa Lix, membre du comité exécutif du RDDS Canada, la Journée internationale des femmes et des filles de science est l’occasion de réfléchir aux réalisations passées des femmes dans le domaine de la science des données et de s’informer sur les initiatives actuelles. « Il est inspirant de découvrir les recherches menées par des femmes d’autres pays et d’entendre parler des efforts déployés pour former les femmes à la statistique et à la science des données. »
Mme Lix est la directrice de la science des données au George & Fay Yee Centre for Health Care Innovation, membre du RRDS Canada, et titulaire d’une chaire de recherche du Canada de niveau 1 en méthodes pour la qualité des données électroniques sur la santé à l’Université du Manitoba. Elle dirige également l’équipe chargée de l’harmonisation des données et des outils du RRDS Canada, qui s’attache à harmoniser les données sur la santé afin de garantir leur utilité, leur comparabilité et leur fiabilité dans toutes les provinces et tous les territoires. L’harmonisation des données permet de mener des recherches pancanadiennes et multirégionales, ce qui permet aux chercheuses et aux chercheurs d’étudier les questions de santé à l’échelle du pays plutôt que dans une seule juridiction.
Sous la direction de Mme Lix, l’équipe chargée de l’harmonisation des données et des outils a créé l’inventaire des algorithmes et l’inventaire des ressources de données du RRDS Canada, et travaille actuellement sur de nouvelles ressources, telles que le dictionnaire conceptuel pancanadien et la bibliothèque de phénotypes, afin d’améliorer les métadonnées relatives aux données électroniques provinciales/territoriales sur la santé et les services sociaux. Un autre projet consiste à utiliser l’apprentissage automatique pour anonymiser les dossiers médicaux électroniques afin de renforcer la confidentialité des patient-e-s.
Mme Lix s’est inspirée des femmes en position de leadership dans le domaine de la science des données et attribue en partie son succès à leurs encouragements. « Les leaders à tous les niveaux jouent un rôle crucial dans la promotion des carrières dans les STIM pour les femmes », a-t-elle déclaré, ajoutant que la réussite des femmes et des personnes de divers genres dans le domaine de la science des données nécessite l’accès à des données de haute qualité, des initiatives scientifiques ouvertes et le développement formel du leadership.
Robyn Kydd ne pourrait être plus d’accord : « La présence de femmes à des postes de direction et dans le domaine des données réduit les angles morts. Cela change les questions que nous posons, les données que nous recueillons, la façon dont nous interprétons les résultats et la manière dont nous agissons en conséquence. » Mme Kydd est chercheuse scientifique principale au Secure Island Data Repository (SIDR) à l’Île-du-Prince-Édouard, le plus récent membre du RRDS Canada. Initialement formée comme vétérinaire, sa curiosité pour les déterminants sociaux de la santé l’a orientée vers une carrière dans la science des données, et le mentorat a rendu cette transition possible. « Tout-e-s les mentor-e-s que j’ai eus m’ont aidée à croire en moi. »
Au SIDR, Mme Kydd dirige une équipe qui aide les chercheuses et les chercheurs de la santé à accéder et à utiliser les données administratives pour des études à l’échelle de la population. Elle souligne que le travail significatif dans le domaine de la science des données ne repose pas uniquement sur le codage. « Beaucoup de gens imaginent encore que la recherche de données consiste simplement à s’asseoir devant un ensemble de données et à exécuter des modèles », explique-t-elle. « Mais le vrai travail commence bien avant, lorsqu’il s’agit de définir les questions de recherche, de décider qui sera inclus dans une cohorte et de façonner l’histoire que les données raconteront. »
L’approche de Kydd s’inspire des travaux de l’équipe IDEA du RRDS Canada, qui s’efforce d’aider les personnes qui ont été systématiquement exclues de la recherche sur les données et encore plus marginalisées par ses conclusions. « L’équité n’est pas une réflexion après coup. Elle fait partie intégrante de la manière dont nous concevons les études, définissons les cohortes et interprétons la signification réelle des données », explique Mme Kydd. « Même des éléments qui peuvent sembler insignifiants, comme les personnes incluses dans un ensemble de données ou la manière dont les catégories sont définies, peuvent avoir des répercussions pendant des années dans la recherche et les politiques en matière de santé. »
Ensemble, Lisa Lix et Robyn Kydd, ainsi que d’autres femmes cheffes de file du RRDS Canada, façonnent non seulement la manière dont les données sur la santé sont utilisées, mais aussi les expériences qui sont reflétées dans les preuves qui éclairent les soins et les politiques. À l’occasion de la Journée internationale des femmes et des filles dans les sciences, et chaque jour, leur leadership renforce la recherche sur les données de santé et contribue à bâtir un système de santé plus équitable et plus inclusif pour tous au Canada.