Le Conseil consultatif public lance un glossaire des données de santé en langage clair
Le Conseil consultatif public du RRDS Canada a rédigé un glossaire des données de santé en langage clair afin d’aider les gens à s’y retrouver dans l’avalanche d’informations sur la santé – et de désinformation – désormais accessibles d’un simple clic de souris.
« Grâce à Internet et à l’IA en particulier, nous pouvons accéder à des informations sur notre santé plus rapidement, plus facilement et en plus grande quantité que jamais auparavant », a déclaré Claire Bertran, membre du Conseil consultatif public (CCP) pour RRDS Canada. « Mais cette ère du « big data » et de l’IA a aussi son côté sombre. Les données de santé peuvent être utilisées de manière trompeuse et erronée, ce qui peut être préjudiciable, voire dangereux. Notre Conseil consultatif public a souhaité créer un outil pour aider les gens à développer leurs compétences en matière de données de santé et leur permettre de participer activement aux décisions concernant leur santé. »
Nous voulions réfléchir aux défis et aux possibilités auxquels sont confrontés les Canadien-ne-s pour comprendre et utiliser leurs données de santé, ainsi qu’à la manière dont ces données sont traitées par les prestataires de soins de santé, les chercheur-e-s et le système de santé en général. ~ Bill Pratt
Comprendre comment les données de santé sont utilisées, gérées, stockées et protégées est une compétence essentielle qui peut améliorer le bien-être des individus, des familles et des communautés. Cependant, ces avantages dépendent d’une bonne maîtrise des données de santé, et le Canada est à la traîne dans ce domaine, selon une récente enquête de l’Agence de la santé publique du Canada. « Seuls 10 pour cent des Canadien-ne-s déclarent connaître le terme « données de santé » et 31 pour cent se sentent mal à l’aise ou réticents à partager les leurs », a déclaré Julia Burt, responsable opérationnelle de l’engagement public pour RRDS Canada.
Elle a ajouté que si la littératie en santé et la maîtrise des données de santé sont liées, elles ne sont pas identiques, comparant leur relation à la construction d’une maison : « Sans une base solide en matière de littératie en santé, les gens peuvent avoir du mal à comprendre les étiquettes des ordonnances ou à s’y retrouver dans le système de santé complexe », a-t-elle déclaré. « La littératie en matière de données de santé constitue le premier étage, permettant aux gens d’avoir des conversations plus éclairées et une compréhension plus approfondie des données de santé. Elle permet également aux gens d’interpréter des informations sous plusieurs formats, de repérer les utilisations abusives, de gérer les données de santé pertinentes et de prendre des décisions éclairées en matière de santé personnelle et publique. »
Selon Mme Burt, des pays comme le Royaume-Uni ont mis au point des outils complets de données de santé en langage clair, mais il n’y a pas beaucoup de ressources disponibles dans le contexte canadien. C’est pourquoi le Conseil consultatif public a décidé d’élaborer le Glossaire des données de santé en langage clair. S’appuyant sur leur expertise et leur expérience vécue, les membres du CCP de tout le pays ont recherché et sélectionné chaque définition, en l’associant à un exemple concret. « Nous voulions réfléchir aux défis et aux possibilités auxquels sont confrontés les Canadien-ne-s pour comprendre et utiliser leurs données de santé, ainsi qu’à la manière dont ces données sont traitées par les prestataires de soins de santé, les chercheurs et le système de santé en général, » a expliqué Bill Pratt président de CCP.
Alvina Nadeem, membre du CCP, a déclaré qu’une approche en langage clair peut avoir un impact positif sur la littératie en matière de données de santé. « Nous avons rédigé le glossaire en langage clair afin que les jeunes puissent l’utiliser et commencer à acquérir plus tôt des connaissances en matière de données de santé », a-t-elle souligné, ajoutant que l’intégration de la littératie en santé et en données de santé dans les programmes scolaires a été recommandée par le groupe consultatif d’experts de la Stratégie pancanadienne sur les données de santé. « Mais le glossaire a été conçu pour être un outil utile à tous les âges afin de mieux comprendre comment leurs données de santé sont collectées, utilisées et protégées. »