La confidentialité, le consentement et l’équité sont les principales priorités du Conseil consultatif public du RRDS Canada
Le Conseil consultatif public (CCP) du RRDS Canada a défini les principales priorités de son travail pour l’année à venir, en mettant l’accent sur la confidentialité dans l’utilisation des données de santé et la promotion de l’équité grâce à ces données.
Le RRDS Canada a créé le CCP dans le cadre de son engagement à impliquer le public dans les décisions relatives aux données de santé. Composé de 15 membres, le conseil fournit des conseils sur la meilleure façon de communiquer avec le public, donne son avis sur les priorités organisationnelles et réagit aux thèmes et tendances émergents en matière d’accès, d’utilisation et de systèmes de données de santé. Lors de la réunion annuelle en personne du CCP, les membres ont réfléchi à leur travail jusqu’à présent et ont discuté des domaines sur lesquels ils concentreront leurs efforts à l’avenir.
Notre CCP nous rappelle à qui ce travail est finalement destiné. Leurs idées nous aident à nous assurer que nous ne nous contentons pas d’examiner l’accès aux données et leur utilisation de manière abstraite, mais que nous établissons toujours un lien entre les données et les personnes. ~ Jannath Naveed
La confidentialité et le consentement sont clairement apparus comme des priorités, en particulier compte tenu de l’influence croissante de l’intelligence artificielle dans les soins de santé. Les gens veulent des réponses claires sur la manière dont leurs données de santé sont collectées, stockées et partagées, en particulier lorsqu’elles traversent les frontières ou impliquent des entreprises privées, a déclaré Cris Carter, membre du CCP
« Nous voulons savoir où vont nos informations et qui y a accès. La confiance repose sur la transparence, et c’est précisément ce que les gens recherchent actuellement. »
Le CCP a créé un glossaire en langage clair des termes relatifs aux données de santé afin d’aider le public à mieux comprendre la confidentialité, le consentement et d’autres concepts complexes liés aux données de santé personnelles. « Nous avons lancé le glossaire sur les réseaux sociaux pendant le Mois de la littératie en santé afin de présenter une série de termes relatifs aux données de santé qui sont essentiels pour comprendre nos expériences avec les prestataires et les systèmes de soins de santé, mais qui ne sont pas bien compris », a poursuivi M. Carter.
La promotion de l’équité et de la justice dans le domaine des données de santé a été un autre thème clé qui a été soulevé. Les membres ont souligné à la fois le potentiel des données de santé pour réduire les inégalités au sein du système de santé et le risque de les renforcer si elles sont utilisées sans garanties adéquates. « Les données de santé peuvent être un outil puissant pour l’équité, mais seulement si elles sont collectées, stockées et utilisées avec respect et responsabilité », a déclaré Brian Cho, membre du CCP. Des initiatives telles que la stratégie Inclusion, Diversité, Équité et Accessibilité (IDEA) du RRDS Canada fournissent des orientations sur le rôle et les responsabilités du réseau dans la promotion de ce travail. « Nous sommes ravis de contribuer au travail novateur du RRDS Canada avec IDEA dans le domaine des données de santé, notamment en instaurant la confiance avec les communautés et en respectant la souveraineté des données autochtones », a ajouté M. Cho.
Le CCP mettra ces priorités au premier plan dans le cadre des efforts de planification à long terme du RRDS Canada. « Notre CCP nous rappelle à qui ce travail est finalement destiné. Leurs idées nous aident à nous assurer que nous ne nous contentons pas d’examiner l’accès aux données et leur utilisation de manière abstraite, mais que nous établissons toujours un lien entre les données et les personnes », a déclaré Jannath Naveed, assistante de recherche en engagement public du RRDS Canada.
« Ce n’est qu’en gardant les perspectives du public au premier plan que nous pourrons mettre en place des technologies et des systèmes de données de santé qui soient à la fois solides sur le plan technique et socialement responsables », a commenté Bill Pratt, président du CCP. « En réunissant des voix diverses autour de la table, en posant des questions critiques et en proposant des solutions pratiques, notre CCP œuvre à un avenir où les données de santé seront utilisées pour renforcer la confiance, promouvoir l’équité et offrir des avantages significatifs à tout-e-s les Canadien-ne-s»