« Des données de santé pour toutes et tous » retrace le cheminement de nos données de santé
Le forum public de RRDS Canada, « Des données de santé pour toutes et tous », revient pour une quatrième année afin de retracer le cheminement de nos données personnelles à travers les écosystèmes des soins de santé et des données de santé. Cet événement annuel, qui se tiendra le 21 avril à Ottawa et en ligne, vise à engager le grand public, les chercheur-euse-s, ainsi que les responsables politiques dans un dialogue constructif sur l’accès aux données de santé et leur utilisation au Canada.
« Nous sommes honoré-e-s d’accueillir une nouvelle fois une impressionnante brochette de chercheur-euse-s, de militant-e-s et de leader-e-s du secteur de la santé qui nous guideront à travers les étapes clés du cheminement des données de santé, depuis la collecte jusqu’à l’accès, l’utilisation et la diffusion dans les résultats de recherche et les recommandations politiques », a déclaré Kim McGrail, directrice scientifique et PDG du RRDS Canada. « À la fin de la journée, les participant-e-s comprendront pourquoi l’utilisation des données de santé est importante, comment nos données sont protégées, et quelles sont les implications pour l’équité en matière de santé, les résultats de santé et la souveraineté des données autochtones. »
Nous sommes honoré-e-s d’accueillir une nouvelle fois une impressionnante brochette de chercheur-euse-s, de militant-e-s et de leader-e-s du secteur de la santé qui nous guideront à travers les étapes clés du cheminement des données de santé. ~ Kim McGrail
La conférencière principale, Teri Price, cofondatrice de Greg’s Wings, ouvrira le forum en partageant l’histoire tragique de son frère, décédé d’un cancer traitable en raison de lacunes systémiques dans le partage des données de santé. Elle retracera le parcours chaotique des données de santé de Greg et soulignera la transformation nécessaire pour remédier à la fragmentation des systèmes d’information au Canada et prévenir les décès évitables. La session suivante retracera le parcours des données de santé, depuis leur collecte au point de service jusqu’à leur harmonisation, leur mise en relation et leur transformation en informations exploitables qui guident les décisions dans la pratique. Juliana Wu, directrice exécutive de la promotion des données de santé à l’Institut canadien d’information sur la santé, expliquera pourquoi la collecte, l’utilisation et le partage responsables des données sont essentiels, et comment une gestion rigoureuse, des normes communes et des cadres éthiques clairs contribuent à instaurer la confiance et à améliorer la prise de décision fondée sur des données probantes afin d’obtenir de meilleurs résultats en matière de santé pour tous.
Le responsable de la protection de la vie privée de Statistique Canada, Pierre Desrochers, accompagné de Shelly Jeglic, discutera de la manière dont la confiance est renforcée au sein de l’agence statistique nationale lors de leur session, en explorant le passage des pratiques responsables de protection de la vie privée fondées sur la « protection de la vie privée dès la conception », y compris les « cinq principes de sécurité ». Au cours de sa session, le Dr Jean-François Éthier expliquera ses travaux novateurs sur l’analyse distribuée, une méthode qui permet d’analyser les données là où elles sont stockées en toute sécurité, éliminant ainsi la nécessité de transférer des informations sensibles. Chercheur-clinicien et professeur aux départements de médecine et d’informatique de l’Université de Sherbrooke, le Dr Éthier décrira comment cette méthode de connexion et de protection des données de santé améliorera les soins et fera progresser la recherche.
La table ronde de l’après-midi mettra en avant des exemples concrets de collaboration dans le cadre d’initiatives sur les données et de partage de données entre les Premières Nations, les Métis et les Inuits, en mettant l’accent sur le développement de relations respectueuses et la promotion de la souveraineté des Autochtones en matière de données. Les panélistes Amanda Fowler-Woods, Jillian Waruk, Tom Robert et Nathalie Buisse accorderont une attention particulière à l’étape du partage des données dans le parcours des données de santé — ainsi qu’aux relations qui rendent possible un partage de données significatif et éthique. Adeera Levin, Christina Weise, Kristy Jones et Conrad Pow clôtureront la journée par une série de questions-réponses intitulée « Nos données de santé en action », s’appuyant sur leurs expériences professionnelles et pratiques pour démontrer comment les données peuvent être utilisées pour améliorer de manière significative les systèmes de soins de santé.
Les billets en ligne et en personne pour « Des données de santé pour toutes et tous: notre parcours en matière de données de santé » sont disponibles ici. Consultez le programme complet ici.