Data NB : un nouveau nom qui témoigne de la maturité du gestionnaire de données du Nouveau-Brunswick
Après 10 ans passés à gérer les données du Nouveau-Brunswick, à faciliter la recherche efficace et la prise de décisions fondées sur des preuves, DataNB fait peau neuve et change de nom. Anciennement connu sous le nom de l’Institut de la recherche, des données et de la formation du Nouveau-Brunswick, le nouveau nom de DataNB symbolise la maturation et la consolidation de ses rôles dans le domaine des données sur la santé.
« Nous sommes devenus synonymes de données, qu’il s’agisse de former des analystes de données, de conserver des données provinciales ou de fournir un accès aux données à des fins de recherche. Le changement de nom était donc tout à fait logique », a déclaré le directeur fondateur, Ted McDonald, membre du comité exécutif du RRDS Canada.
Nous avons été des éponges, absorbant les connaissances et l’expertise des autres membres du HDRN Canada. Faire partie d’un réseau pancanadien nous a permis de participer à des projets de recherche multi-régionaux de plus grande envergure qui étaient auparavant hors de notre portée. Cela signifie que les résidents du Nouveau-Brunswick font désormais partie d’études nationales ~ Ted McDonald
M. McDonald a raconté la vision d’un ancien sous-ministre de la Santé à la retraite qui comprenait la valeur des données administratives recueillies dans le cadre du fonctionnement courant des services gouvernementaux et la nécessité d’un gestionnaire de données provincial indépendant. « Il constatait qu’une quantité énorme de données était collectée partout au sein du gouvernement, mais qu’elles étaient très peu exploitées. » Au cours des cinq années suivantes, M. McDonald et des champions issus de divers horizons du gouvernement provincial ont travaillé sans relâche pour jeter les bases de DataNB. Ils avaient vu ce que faisait le Manitoba Centre for Health Policy, un autre membre du RRDS Canada, et voulaient mettre en place quelque chose de similaire au Nouveau-Brunswick.
« De 2010 à 2015, nous avons passé en revue les meilleures pratiques au Canada et à l’étranger, rédigé des documents d’orientation et appuyé de multiples modifications à la législation sur la protection de la vie privée afin de pouvoir exister et devenir des détenteurs de données à part entière », a-t-il expliqué. « Il s’agissait d’un changement par rapport à la façon dont les choses se faisaient auparavant. Pour citer un ancien sous-ministre, nous n’établissions pas de politiques en nous basant sur des conversations dans la file d’attente chez Tim Horton », a-t-il ajouté.
DataNB a reçu son premier ensemble de données provenant de dossiers hospitaliers en 2014, avant le lancement officiel de l’Institut. « Il a été livré en mains propres sur une clé USB dans un petit sac. C’était plutôt décevant, compte tenu des efforts colossaux qui avaient été nécessaires pour y parvenir », se souvient M. McDonald. Néanmoins, il voyait un avenir prometteur pour DataNB. « Je pensais que les vannes allaient s’ouvrir, mais nous avons rapidement découvert que la plupart des autres données d’intérêt, y compris des ensembles de données clés tels que le registre de l’assurance maladie et la facturation des médecins, étaient couvertes par une législation supplémentaire qui ne mentionnait pas de voie de recherche vers un centre de données comme le nôtre. »
M. McDonald et ses alliés se sont remis au travail et la loi omnibus qui en a résulté, la Loi sur la recherche de 2017, a modifié de nombreux autres textes législatifs tels que la Loi sur les services à la famille, la Loi sur l’assurance-maladie et la Loi sur la qualité de l’eau afin de permettre la divulgation de ces données à notre institut à des fins de recherche. « La loi a donné l’autorisation explicite à l’organisme gouvernemental chargé de collecter ces données de les partager avec nous sous une forme pouvant être reliée. »
D’autres textes législatifs ont été modifiés dans le cadre d’une autre loi sur la recherche en 2019, et le nombre d’ensembles de données pouvant être reliés entre eux et mis à disposition par DataNB a continué à augmenter rapidement. « Nous avons eu la clairvoyance de comprendre que les données ne devaient pas se limiter aux données sur la santé. Tous les ministères collectent des données, mais il est difficile de les partager entre les différents services. Nous avons veillé à ce que la législation nous permette d’accéder aux données de plusieurs ministères et de les combiner », a expliqué le M. McDonald.
« Nous avons désormais la possibilité de suivre une personne tout au long de sa vie, de sa naissance à son décès. Nous pouvons relier l’utilisation des services de santé prénataux à la préparation à la petite enfance, à l’inscription dans l’enseignement supérieur et aux données sur le soutien au revenu, par exemple, afin de mieux comprendre le fonctionnement des politiques, des programmes et des systèmes gouvernementaux. »
Le couplage de plusieurs ensembles de données administratives élargit les possibilités de recherche, a poursuivi M. McDonald. « Il permet une compréhension plus globale des questions complexes à partir de multiples sources de données provenant de divers secteurs, tels que la santé, l’éducation et la main-d’œuvre. Les résultats sont plus solides, ce qui permet d’élaborer des politiques fondées sur des données probantes, de réaliser des économies et d’améliorer le système. »
En tant que membre fondateur du RRDS Canada, DataNB a été à l’avant-garde de la promotion de la recherche multirégionale en matière de santé, qui permet aux chercheurs d’accéder à des données démographiques provenant de plusieurs provinces ou territoires. « Nous avons été des éponges, absorbant les connaissances et l’expertise des autres membres du HDRN Canada. Faire partie d’un réseau pancanadien nous a permis de participer à des projets de recherche multi-régionaux de plus grande envergure qui étaient auparavant hors de notre portée. Cela signifie que les résidents du Nouveau-Brunswick font désormais partie d’études nationales et sont pris en compte dans les résultats de recherche, alors qu’ils n’étaient pas inclus auparavant». L’adhésion au RRDS Canada a également donné à DataNB l’occasion de mener des initiatives telles que l’équipe chargée de la protection de la vie privée du réseau et CAN-ASK, un nouveau service de données pour la connaissance codirigé avec l’équipe des partenariats.
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