Confiance du public, maîtrise citoyenne et fondements des données sur la santé au Canada
Confiance du public, maîtrise citoyenne et fondements des données sur la santé au Canada et un webinaire spécial qui présentera travail avec l’Agence de la santé publique du Canada. Il est essentiel que le public ait confiance dans les gouvernements et les organisations qui collectent, protègent, partagent et utilisent les données de santé, mais comment cette confiance est-elle gagnée ? Dans ce webinaire, Kim McGrail, directrice scientifique du RRDS Canada, et Julia Burt, responsable de l’engagement du public, présenteront les résultats d’une collaboration avec ASPC sur la confiance du public et la connaissance des données, y compris :
- les risques et les avantages du partage de données
- le rôle de la maîtrise des données dans l’établissement de la confiance du public
- l’importance du contexte politique et social dans lequel les systèmes de santé fonctionnent
- la nature critique de la transparence pour gagner la confiance.
Julia et Kim partageront six recommandations pour des pratiques de données fiables destinées à aider les différents niveaux de gouvernement, les organisations du système de santé et d’autres à travailler ensemble pour gagner la confiance dans la façon dont les données de santé sont gérées et utilisées
A propos des présentatrices :
Julia Burt est la responsable opérationnelle de l’engagement du public au sein du RRDS Canada. Elle travaille en étroite collaboration avec le Conseil Consultatif Public du réseau afin d’accélérer l’engagement significatif du public. Elle travaille avec divers membres du public sur des projets liés aux données de santé, y compris la co-création d’un langage clair sur les données, ainsi que l’exploration de la perception du public sur les utilisations acceptables et les utilisateurs des données de santé. Avant de travailler pour le RRDS Canada, elle était responsable de l’engagement des patients, de la formation et des capacités au sein de l’unité de soutien SPOR de Terre-Neuve-et-Labrador.
Kim McGrail est professeure à la Faculté de santé publique et des populations et au Centre de recherche sur les politiques des services de santé de l’Université de la Colombie-Britannique. Elle est directrice scientifique de Population Data BC et RRDS Canada. Ses recherches portent sur l’évaluation quantitative des politiques et sur tous les aspects de la science des données démographiques. Elle est l’associée Harkness 2009 – 2010 du Fonds du Commonwealth pour la politique et la pratique des soins de santé, la lauréate 2016 du prix Cortlandt JG Mackenzie pour l’excellence de l’enseignement et la lauréate 2017 du prix d’excellence en recherche clinique ou appliquée de l’Université de la Colombie-Britannique. Elle a fait partie du groupe consultatif d’experts pour la stratégie pancanadienne sur les données de santé et est actuellement membre du Partenariat mondial pour l’IA dans le cadre du groupe de travail sur la gouvernance des données.