Le Conseil consultatif public du RRDS Canada lance une campagne dans le cadre du Mois de la littératie en santé
Qu’est-ce que les données sur la santé? Qui peut y avoir accès? Comment sont-elles protégées? Et quels sont vos droits en matière d’information sur votre propre santé?
Tout au long du mois d’octobre, le Conseil consultatif public (CCP) du RRDS Canada aborde ces questions dans le cadre du Mois de la littératie en santé, un mois consacré à l’amélioration de la capacité des gens à accéder à l’information sur la santé, à la comprendre, à l’évaluer et à la communiquer. Selon l’Association canadienne de santé publique, plus de la moitié des adultes et 88 % des aîné-e-s vivant au Canada possèdent des « compétences insuffisantes en matière de littératie en santé » [source]. Cette situation est problématique, car « la littératie en santé est un facteur important de disparité et d’équité en matière de soins de santé », des niveaux plus faibles augmentant les risques de conséquences négatives sur la santé [source]. « Notre objectif est d’aider les gens à mieux comprendre comment leurs données de santé sont recueillies, utilisées et protégées — et comment elles peuvent contribuer à de meilleurs soins de santé et à de meilleurs systèmes de santé », a déclaré Bill Pratt, président du conseil bénévole, à propos de la campagne hebdomadaire menée sur les médias sociaux.
Sous le mot-clic #HDRNCanadaPAC, la campagne commence par les notions de base : qu’est-ce que les données de santé? « Les données de santé se présentent sous de nombreuses formes : données de santé personnelles, données de santé administratives, données de recherche et données recueillies par le secteur privé et les organisations industrielles », a expliqué Terrie Wainwright, membre du CCP. « Chaque type de données sert des objectifs différents et est protégé par des règlements et des mesures de protection distincts. »
Les lois et politiques en matière de protection de la vie privée établissent des exigences concernant la manière dont les renseignements sur la santé peuvent être recueillis, consultés, utilisés, partagés, conservés et éliminés. Au Canada, les renseignements sur la santé sont protégés par les lois provinciales et territoriales sur la protection de la vie privée, ainsi que par la législation fédérale en la matière, qui s’applique tant aux organismes du secteur public qu’à ceux du secteur privé.
La campagne se penche ensuite plus en détail sur les données de santé personnelles — c’est-à-dire les renseignements liés à la santé et aux soins de santé d’une personne, tels que les médicaments, les symptômes, les diagnostics, les chirurgies, les vaccinations et les antécédents médicaux. « Nous mettons l’accent sur les données de santé personnelles recueillies par le biais du système de santé public canadien », a souligné Donna Curtis Maillet, de l’équipe de la protection de la vie privée de RRDS Canada. « Les professionnel-le-s de la santé impliqués dans les soins d’une personne peuvent accéder aux renseignements dont ils ont besoin pour prodiguer ces soins, mais des lois sur la protection des renseignements personnels, des politiques organisationnelles et des mesures de sécurité sont en place pour protéger vos renseignements de santé personnels contre tout accès non autorisé. »
La campagne aborde également les données administratives sur la santé, qui sont générées lorsque les gens ont recours à des services de santé, par exemple lorsqu’ils font exécuter une ordonnance ou se rendent chez un médecin. Elles peuvent inclure des renseignements sur les diagnostics, les interventions, les médicaments, les fournisseurs de soins de santé, les établissements et l’utilisation des services de santé.
« Les données administratives ne sont pas initialement recueillies à des fins de recherche ou de planification du système de santé », a déclaré Jagger Mercer-Adams, membre de l’équipe d’engagement du public de RRDS Canada. « Mais elles peuvent fournir aux chercheur-e-s des informations précieuses qui contribuent à améliorer les soins de santé. Par exemple, elles peuvent étayer les décisions concernant la dotation en personnel, la prestation de services et les temps d’attente », il a poursuivi, soulignant que lorsque les données administratives sont utilisées à des fins de recherche en santé, leur accès est assujetti à des exigences en matière de protection de la vie privée, de sécurité et de gouvernance. Les identifiants directs, tels que les noms et les numéros de carte d’assurance-maladie, sont supprimés ou remplacés par des renseignements non identifiants, et l’accès est limité aux utilisateurs autorisés à des fins précises.
La campagne se penche également sur les données de recherche, qui sont recueillies intentionnellement pour répondre à des questions sur la santé et les soins de santé. Les sondages, les entrevues, les groupes de discussion et d’autres activités de recherche peuvent aider les chercheurs à comprendre les obstacles aux soins, les expériences des patients, les disparités en matière de santé entre les populations et les moyens d’améliorer la prestation des soins de santé. La recherche impliquant des personnes doit respecter les processus appropriés en matière de consentement, d’éthique et de protection de la vie privée. Les comités d’éthique de la recherche contribuent à garantir la protection de la vie privée, de la confidentialité et du bien-être des participants.
La campagne se termine par un examen de l’accès à l’information sur la santé. « Les personnes vivant au Canada ont le droit de demander l’accès aux renseignements de santé personnels détenus à leur sujet et, dans de nombreux cas, d’en demander la correction », a commenté M. Pratt. Il a souligné le rôle important des patients, des aidants naturels et des membres du public dans l’orientation de la recherche en santé et des décisions concernant l’utilisation des données de santé. L’objectif de la campagne du Mois de la littératie en santé est simple : rendre l’information sur la santé plus facile à comprendre. En renforçant la littératie en matière de données de santé, le Conseil consultatif public du RRDS Canada espère aider les gens à prendre des décisions éclairées concernant leurs soins, à comprendre comment les données contribuent à de meilleurs soins de santé et à participer aux discussions sur l’avenir des données de santé au Canada.