Établir la norme en matière d’intendance des données sur la santé au Canada
Les systèmes de santé du Canada se trouvent à un moment charnière — non seulement en ce qui concerne l’utilisation des données, mais aussi la confiance dans la façon de s’y prendre.
Dans l’ensemble du pays, les attentes augmentent. Les Canadiens veulent avoir l’assurance que leurs données sur la santé sont non seulement protégées, mais aussi utilisées de façon responsable pour améliorer les soins, renforcer les systèmes et servir les collectivités. Parallèlement, les gouvernements, les chercheurs et les organismes de santé sont de plus en plus appelés à exploiter plus efficacement la valeur de ces données.
La réponse à ces 2 attentes — l’accès et la confiance — définira la prochaine ère des données sur la santé au Canada. En conséquence, en collaboration avec des partenaires dans l’ensemble des autorités compétentes, l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), membre de RRDS Canada, est à mettre en place une approche nationale coordonnée de l’intendance des données sur la santé. En renforçant la gouvernance et les processus qui soutiennent l’utilisation des données, l’ICIS veille à ce que les données sur la santé soient utilisées à leur plein potentiel.
Le lancement de la trousse de mise en œuvre de l’intendance des données sur la santé, qui comprend des ressources pratiques conçues pour aider les organismes à transformer des principes communs en pratiques concrètes et uniformes, représente une étape clé de ces travaux. « Cette trousse constitue un important pas en avant, car elle aidera les organismes à mettre en œuvre l’intendance des données de manière uniforme et évolutive », explique Kim McGrail, directrice scientifique et directrice générale du RRDS Canada. « L’harmonisation entre les organismes permettra de réduire la fragmentation, d’accroître la transparence et d’améliorer l’accès, tout en jouant un rôle clé pour renforcer la confiance du public à l’égard de l’utilisation des données au Canada. »
Bien que l’importance d’une solide gouvernance des données soit largement reconnue, sa mise en œuvre manque souvent d’uniformité. L’adoption de différentes approches par les autorités compétentes a entraîné des écarts, des inefficacités et des occasions manquées d’apprendre les uns des autres, rendant les systèmes plus difficiles à naviguer et à déployer. La nouvelle trousse vise à combler cette lacune. Plutôt que de proposer un autre ensemble de recommandations générales, elle offre des outils concrets permettant aux organismes d’évaluer leur situation et de prendre des mesures.
Au cœur de cette trousse se trouve l’outil d’autoévaluation de l’intendance des données sur la santé, qui permet aux organismes d’évaluer leur performance selon 9 composantes de base de l’intendance, allant de la culture et de la gouvernance à la gestion des données et à la confiance du public. Un inventaire pancanadien des ressources complète la trousse. Il regroupe des lignes directrices, des outils et des exemples concrets d’intendance des données, provenant du Canada et d’autres pays. En rendant ces ressources faciles à trouver et à utiliser, la trousse permet de réduire les dédoublements et de réaliser des progrès plus efficaces au pays. Un glossaire commun des principaux termes vient renforcer l’uniformité, de sorte que les organismes ne travaillent pas seulement vers les mêmes objectifs, mais qu’ils utilisent aussi le même langage.
ICIS ouvre la voie en établissant les règles et les pratiques nécessaires pour utiliser les données de manière sûre, responsable et dans l’intérêt de leurs propriétaires : les Canadiens. Il travaille aussi à la collecte de données de haute qualité à l’échelle du pays — et une intendance rigoureuse des données est essentielle pour y parvenir. L’utilisation responsable des données est essentielle au bon fonctionnement de systèmes de santé modernes et performants.
Lorsque les pratiques d’intendance sont claires et harmonisées, elles permettent d’améliorer la qualité des soins et les résultats pour les patients, de prendre des décisions éclairées et de rendre les systèmes de santé plus réactifs et plus performants. Une fois tous ces éléments réunis, le Canada sera dans une position unique pour améliorer les soins aux patients, renforcer sa souveraineté économique et accroître la prospérité au pays.