Conférence 2022 de l’International Population Data Linkage Network (IPDLN)

Des membres de l’équipe de direction et des responsables du RRDS Canada donneront des présentations lors des séances suivantes de la conférence 2022 de l’International Population Data Linkage Network (IPDLN). Vous trouverez l’horaire complet ici.

Séance parallèle A – mercredi, de 11 h 30 à 13 h

Addressing multi-region data linkage needs through data sharing agreements – Three Canadian initiatives (Répondre aux besoins de couplage de données multirégionales grâce à des ententes de partage de données – trois initiatives canadiennes)

Présenté par : Donna Curtis Maillet et Ted McDonald

Le RRDS Canada et un de ses membres provinciaux, l’Institut de la recherche, des données et de la formation du Nouveau-Brunswick (IRDF-NB), s’intéressent à trois méthodes non conventionnelles pour partager des données en tenant compte à la fois des exigences de la loi et des besoins d’accès :

• harmonisation des ententes de partage de données entre les responsables d’une étude longitudinale nationale et les 10 centres de données provinciaux;
• facilitation de la conclusion de quatre ententes de partage de données distinctes avec une cohorte régionale dans le cadre d’une étude à l’échelle nationale;
• coordination du partage de données entre quatre ministères provinciaux et un centre de données national.

Séance parallèle B – mercredi, de 15 h 20 à 16 h 40

Public Engagement and other Essential Requirements for Data Trusts, Data Repositories and Other Data Collaborations (Mobilisation du grand public et autres exigences de base liées aux fiducies, aux répertoires et aux autres collaborations de données)

Présenté par : Alison Paprica, Kim McGrail, Monique Crichlow, Donna Curtis Maillet, Sarah Kesselring, Conrad Pow, Thomas Scarnecchia et Michael Schull.

Nous avons demandé à une équipe de plus de 50 personnes de partout dans le monde de mettre à l’essai les 12 exigences de base des spécifications minimales (« spécifications minimales ») liées aux fiducies, aux répertoires et aux autres collaborations de données créées et publiées par une équipe de 19 Canadiens en 2020 aux fins de discussion et d’amélioration. Parallèlement, nous avons travaillé avec le Conseil stratégique des DIP du Canada à l’élaboration de la norme facultative CAN/CIOSC 100-7 sur la gérance responsable des données à partir des nouvelles spécifications minimales. À notre connaissance, il s’agit de la première norme à inclure la mobilisation du grand public parmi les exigences liées aux fiducies, aux répertoires et aux autres collaborations de données.

Séance parallèle C – jeudi, de 10 h 50 à 12 h 20

Inclusion, Diversity, Equity, and Accessibility (IDEA) in multi-regional data research: An approach to facilitating change in a distributed research environment (Les principes d’inclusion, de diversité, d’équité et d’accessibilité [IDEA] dans les recherches nécessitant l’accès à des données multirégionales : une méthode pour faciliter le changement dans un environnement de recherche réparti)

Présenté par : Amy Freier et Alan Katz

Le RRDS Canada a pris conscience du besoin d’aborder les principes IDEA et a formé une équipe responsable d’apporter des changements en conséquence. Un sondage informel a cerné quatre domaines d’intervention : le renforcement des capacités, les changements de culture, le partage d’information et l’élaboration coordonnée de politiques, de processus et d’outils. Une équipe multirégionale a été formée pour entamer ces travaux en se concentrant sur l’exploitation et les méthodes de recherche. Nous communiquerons le processus utilisé pour la création de l’équipe ainsi que les occasions de coordination futures.

Séance parallèle D – jeudi, de 14 h 40 à 16 h 10

Cross-jurisdictional data access processes and coordination in two countries: key learnings and innovative approaches (Processus d’accès aux données touchant plusieurs territoires et coordination entre deux pays : leçons principales et approches novatrices)

Présenté par : Marie-Chantal Ethier, Carina Marshall, Juliana Wu et Felicity Flack Pour les chercheurs, il peut être utile d’avoir accès à des données touchant plusieurs territoires, malgré les difficultés liées à des compétences légales et à des environnements politiques différents. Deux réseaux nationaux de l’Australie et du Canada nous feront part de leurs méthodes respectives pour faciliter la recherche de données touchant plusieurs territoires et la coordination et l’approbation des demandes d’accès.

Séance parallèle E – vendredi, de 10 h 50 à 12 h 20

A Synthesis of Algorithms for Multi-Jurisdiction Research in Canada (Synthèse des algorithmes de recherche touchant plusieurs provinces et territoires canadiens)

Présenté par : Lisa Lix, Viktoriya Vasylkiv, Olawale F. Ayilara, Lindsey Dahl, Allison Poppel et Saeed Al-Azazi

Dans un contexte administratif, la validation des algorithmes d’identification des problèmes de santé ou d’utilisation des services est un processus long et coûteux. Bien des algorithmes sont uniques à leur province ou à leur territoire, ce qui limite la généralisabilité. Nous avons résumé les algorithmes entrés dans le répertoire d’algorithmes en libre accès élaboré par le RRDS Canada. Les algorithmes qui s’y trouvent permettent de mesurer la santé des populations, l’utilisation des services de santé et des déterminants de la santé, et ils ont été validés ou évalués en fonction de leur potentiel d’application dans au moins deux provinces et territoires.

Advancing multi-regional research in Canada through collaboration (Faire progresser la recherche interrégionale au Canada par la collaboration)

Présenté par : Nicole Yada, Michael Schull et Kimberlyn McGrail

Le RRDS Canada s’appuie sur un partenariat avec 20 organismes de données pancanadiens, provinciaux et territoriaux qui unissent leurs forces au profit de la recherche interrégionale. À cela s’ajoute l’Alliance canadienne de recherche sur les données de santé (l’« Alliance »), créée par le RRDS Canada. L’Alliance coordonne l’élargissement des sources et des types de données accessibles tout en demeurant indépendante. Une approche pilote par projet est en cours, alors que deux grandes études longitudinales pancanadiennes de cohorte se déroulent en lien avec les sites du RRDS Canada. En outre, une collaboration avec un réseau pancanadien d’essais cliniques pour la lutte contre la COVID-19 permet de veiller à ce que les données cliniques soient recueillies de façon à pouvoir être reliées aux données démographiques administratives.