Acceptabilité sociale des utilisations de données de santé : Un rapport sur les perspectives du public

Illustration d'une femme brune aux cheveux brun foncé tirés en arrière, vêtue d'une blouse blanche et d'un stéthoscope, tenant un rapport et se tenant devant une grande carte verte du Canada avec des lignes bleues connectées
Illustrations de Brittany Datchko - Graphic Journeys

À propos du rapport

L’« acceptabilité sociale » décrit les utilisations et les utilisateurs de données de santé que le public soutient - et selon quelles conditions. 

S’appuyant sur une décennie de recherche sur les utilisations de données de santé soutenues par le public, Acceptabilité sociale des utilisations de données de santé : Un rapport sur les perspectives du public ajoute les voix de 20 conseillers expérimentés provenant du public, incluant des patients, à la discussion sur les utilisations et les utilisateurs de données de santé qui ont une « acceptabilité sociale ». Dans le cadre d’un processus de délibération facilité, les participants ont exploré les préoccupations liées à la protection de la vie privée, aux motivations commerciales, à l’équité et la justice. Malgré un désaccord sur les conditions qui doivent être remplies, les 20 participants se sont entendus sur trois utilisations de données de santé qui sont socialement acceptables, et deux qui ne le sont pas.  

Illustration d'une femme aux cheveux gris courts, vêtue d'une chemise orange et d'une montre intelligente, assise à côté d'un homme à la peau brune avec une barbe et un turban gris, vêtu d'un haut bleu et d'un stéthoscope, tenant une tablette. Un swoosh de données émane de l'écran. Texte lit : List of medications. Assessment. Past history. Site of Care. Diagnosis.

Télécharger le rapport

En savoir plus sur les objectifs de ce projet, les points de vue des participants et le processus utilisé pour les saisir

Illustration d'une femme, portant une montre intelligente et un cardigan bleu sur une chemise grise, assise à un bureau avec un ordinateur avec un homme noir, vêtu d'une chemise bleu clair, pointant vers l'écran de l'ordinateur. Un tourbillon de données, représenté par des 1 et des 0, entoure les deux personnes.

Accords et désaccords

Notre approche de conception inclusive nous a permis de capturer un large éventail de points de vue, pas seulement les majoritaires

Une femme aux longs cheveux bruns, portant un cardigan bleu sur une chemise bleu clair et un pantalon gris, tient un presse-papiers et est assise à un bureau avec un ordinateur portable. Un tourbillon de données, représentées par des 1 et des 0, émane de l'écran. Le texte se lit comme suit : Données anonymisées du dossier médical électronique

Utilisation des résultats

Ce que nous avons appris au sujet de l’« acceptabilité sociale » peut servir de point de départ à d’autres initiatives axées sur les données