Le RRDS Canada s’efforce d’inclure les membres du grand public pour la prise de décisions concernant les données de santé par l’intermédiaire de son conseil consultatif public. Actuellement, ce conseil est formé de 12 membres aux antécédents divers quant à leur situation géographique, à leur âge, à leur identité de genre, à leur emploi, à leur langue, à leur culture, à leur origine ethnique, etc.
Le conseil consultatif public vise à :
- Conseiller le RRDS Canada sur la meilleure façon de communiquer avec le public et, le cas échéant, avec des groupes particuliers sur : Canada et de ses organismes membres, voire y participer.
- Conseiller le RRDS Canada en ce qui concerne ses priorités à court, moyen et long termes.
- Fournir des réponses et des commentaires sur les documents que le RRDS Canada soumet aux membres du conseil consultatif public (CCP) pour discussion et commentaires et informer ou conseiller le RRDS Canada sur les questions que les membres jugent importantes pour le public ou des groupes particuliers.
- Déterminer et présenter les nouveaux types de données, en particulier celles fournies par les patients, que certains ou l’ensemble des collecteurs ou des titulaires de données du RRDS Canada devraient penser à recueillir ou à prioriser.
Documents
Membres
Frank Gavin, Président, Conseil consultatif public
J’ai commencé à collaborer avec le RRDS Canada au début de 2018, lors de l’élaboration de la demande de subvention des IRSC pour la Plateforme canadienne de données de la SRAP. J’ai présidé le Conseil consultatif public intérimaire et je siège à la direction du RRDS et au Groupe de travail sur les activités de mobilisation du grand public. Depuis 2016, j’occupe le poste de directeur de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant de la SRAP qui vise à améliorer la qualité de vie des enfants atteints d’un trouble du développement d’origine cérébrale et de leur famille. À divers moments depuis 1995, j’ai présidé le comité consultatif sur la famille du Hospital for Sick Children et le Réseau consultatif de la famille canadienne, en plus de représenter le public au sein du Comité consultatif canadien d’expertise en médicaments de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS).
Amanda Doherty-Kirby
Biographie bientôt disponible.
Billy Pratt
Biographie bientôt disponible.
Brian Cho
J’ai découvert le RRDS Canada au début des années 2020 grâce à l’Unité de soutien SRAP des Maritimes. Je suis devenu bénévole comme patient-partenaire en 2020 pour plaider en faveur de l’apport des patients dans la recherche. Lorsque j’ai appris l’existence du conseil consultatif public du Réseau de recherche sur les données de santé du Canada, j’étais ravi à l’idée d’en devenir membre. Dans ma vie professionnelle, je suis physiothérapeute en résidence en Nouvelle-Écosse. Je détiens également un doctorat en physiothérapie de l’Université de Melbourne, en Australie. Depuis l’obtention de mon diplôme en 2015, j’ai eu la chance de travailler en Australie et au Canada. Mes expériences cliniques m’ont permis de comprendre l’importance des données sur la santé non seulement pour étayer la pratique, mais aussi comme moteur pour améliorer les résultats en santé communautaire et publique. Je suis heureux d’avoir l’occasion de faire partie de ce conseil et je suis très enthousiaste à l’idée de prendre part à ces efforts pour contribuer à améliorer les résultats en santé au Canada ainsi que d’approfondir mes connaissances sur les données de santé.
Cris Carter
Je suis bénévole auprès de plusieurs organismes qui ont à cœur la recherche axée sur les patients et la mobilisation des patients, notamment les suivants : représentante de la collectivité, Conseil d’éthique de la recherche en santé; représentante des patients, conseil consultatif des patients, NL Support, faculté de médecine, Université Memorial; représentante des patients, Comité consultatif des citoyens pour la planification stratégique des IRSC de 2020; patiente-partenaire, projet de démonstration des soins virtuels de T.-N.-L et d’Action Diabète Canada et patiente-partenaire, Alliance pour des données probantes de la SRAP. J’ai commencé à faire du bénévolat dans le domaine des soins de santé après avoir pris ma retraite de Bell Aliant, où j’ai travaillé en communications, en marketing, en publicité et en formation. Je possède une expérience d’aidante naturelle et j’aimerais promouvoir la participation des patients à la recherche.
Danièle Remy-Lamarche
Je suis arrivée au Québec en 1956. J’ai étudié à Trois-Rivières et à Montréal. J’ai ensuite travaillé à l’Université du Québec à Montréal (UQAM) pendant 23 ans. J’ai d’abord été technicienne, poste dans le cadre duquel j’ai contribué à l’automatisation du service des acquisitions de la bibliothèque. J’ai ensuite travaillé au service des TI. Pendant cette période, j’ai également été chargée de cours à l’École des sciences de la gestion de l’UQAM. Pendant ma carrière, j’ai aussi participé bénévolement à plusieurs activités d’organismes divers. Depuis que j’ai pris ma retraite, j’ai été bénévole dans un service de garde et un hôpital pour enfants. J’ai enseigné à des aînés et, pendant environ trois ans, j’ai animé des ateliers de cuisine pour des personnes vivant en résidence. Cette activité, Cuisinons entre aînés, m’a menée à me joindre au conseil d’administration du Groupe Promo-Santé Laval (GPSL), un organisme sans but lucratif de Laval visant à promouvoir la santé. Je suis également membre de DAC Canada.
Denis Boutin
J’ai eu mon premier contact avec le milieu de la recherche en santé en 2015. J’ai d’abord pris part à un projet de recherche puis, en 2017, je suis devenu membre d’un comité qui visait à promouvoir la participation des patients comme partenaires de recherche. Je m’intéresse particulièrement à l’ensemble des mesures, des idées et des projets qui mènent à une intégration participative et dynamique des patients aux activités de recherche. Je suis actuellement président du Comité stratégique patient-partenaire du Centre de recherche du centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CRCHUS), membre de la Communauté de pratique des patients et citoyens partenaires de la recherche en santé au Québec (CPPCP-RSQ) de l’Unité de soutien SRAP du Québec et participant à deux projets de recherche d’Action Diabète Canada. Je m’intéresse depuis peu à la question de la gestion des données de santé numériques des citoyens. Jusqu’en 2019, j’étais ingénieur informaticien spécialisé en géomatique. Je suis maintenant retraité.
Hani Ataan Al-Ubeady
Hani A. Al-Ubeady a une grande expérience du travail avec diverses populations au Manitoba et travaille dans le secteur de l'établissement et de l'intégration depuis plus de 20 ans. Il est cofondateur de l'Ethno-cultural Council of Manitoba-Stronger Together et cofondateur du Community Engaged Research on Immigration Network (CERI Network). Hani a lancé et dirigé le premier projet global de trousse d'orientation autochtone pour le secteur de l'établissement au Manitoba et ailleurs. Il est conseiller canadien agréé et thérapeute conjugal et familial, ainsi que consultant agréé en immigration. Le travail actuel de Hani en tant que spécialiste de la santé mentale interculturelle au sein du Winnipeg Regional Health consiste à faciliter les liens et à faire le pont entre le système de santé mentale formel et la population ethniquement diversifiée des nouveaux arrivants à Winnipeg. Hani a obtenu des diplômes dans les domaines des sciences politiques, de la religion et de la culture, du conseil en immigration et de la thérapie conjugale et familiale. Son objectif, en tant que thérapeute familial, est de changer le monde "une famille à la fois"
Jason LeBlanc
Le patrimoine de Jason est inuk (inuit) et acadien. Il est né et a grandi sur la côte est canadienne de Goose Bay, au Labrador. Il a consacré sa vie professionnelle à des efforts intensifs et ciblés consacrés à l'autonomisation des Inuits urbains. Il est un père passionné et fier de deux enfants. Jason s’intéresse à de nombreux enjeux cruciaux touchant la communauté inuite en milieu urbain à l’échelle nationale, y compris le développement économique, le logement et l’itinérance, l’égalité entre les genres, l’antiracisme, les services culturels, les soins tenant compte des traumatismes, la sécurité alimentaire, la recherche et l’élaboration des politiques. Il agit aussi comme défenseur des droits de cette communauté.
Lucille Duncan
Lucille Duncan est membre de la nation Carrier de Binche Whut’en, dans la région Northern Interior de la Colombie-Britannique. En 2005, elle a reçu son diplôme en travail social du Collège de la Nouvelle-Calédonie. Elle a poursuivi ses études et obtenu un certificat en santé mentale et en toxicomanie de l’Université du Nord de la Colombie-Britannique. Depuis, Lucille travaille pour la Central Interior Native Health Society (CINHS). Elle a d’abord été travailleuse de soutien pour les Autochtones et est actuellement travailleuse spécialisée en mieux-être des aînés. En 2014, Lucille a été élue au conseil scolaire de Nechako Lakes pour le district scolaire 91. Lucille a siégé au conseil pendant un mandat, ce qui lui a permis d’acquérir de l’expérience dans l’élaboration et la mise en place de politiques avec une équipe collaborative d’éducateurs et d’administrateurs. Lucille est membre élue du conseil d’administration du Pacific AIDS Network. Elle siège également au comité consultatif sur les études en recherche d’EQUIP, Université de la Colombie-Britannique.
Mpho Begin
Mpho est une ingénieure passionnée par les technologies de soins de santé et leurs bienfaits dans la vie des gens. Sa curiosité l’a menée de son village rural au Botswana jusqu’au Canada, où elle a obtenu une maîtrise en génie informatique de l’Université du Manitoba. Elle donne du temps à divers organismes, notamment l’Organisation communautaire des immigrants et des réfugiés du Manitoba, le Centre d’innovation en soins de santé George et Fay Yee et le Réseau sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés de la SRAP.
Rob Semeniuk
Biographie bientôt disponible.