Le RRDS Canada s’efforce d’inclure les membres du grand public pour la prise de décisions concernant les données de santé par l’intermédiaire de son conseil consultatif public. Actuellement, ce conseil est formé de 12 membres aux antécédents divers quant à leur situation géographique, à leur âge, à leur identité de genre, à leur emploi, à leur langue, à leur culture, à leur origine ethnique, etc.

Le conseil consultatif public vise à :

  • conseiller le RRDS Canada en ce qui concerne ses priorités à court, moyen et long termes;
  • conseiller le RRDS Canada quant à la manière d’informer le public de ses réalisations, de ses défis et de ses plans;
  • déterminer et présenter les nouveaux types de données, en particulier celles fournies par les patients, que certains ou l’ensemble des collecteurs ou des titulaires de données du RRDS Canada devraient penser à recueillir;
  • conseiller le RRDS Canada sur la façon d’en faire encore plus pour échanger directement avec l’ensemble ou une tranche précise de la population et lui demander son avis.

Membres

Frank Gavin

Frank Gavin, Président, Conseil consultatif public

J’ai commencé à collaborer avec le RRDS Canada au début de 2018, lors de l’élaboration de la demande de subvention des IRSC pour la Plateforme canadienne de données de la SRAP. J’ai présidé le Conseil consultatif public intérimaire et je siège à la direction du RRDS et au Groupe de travail sur les activités de mobilisation du grand public. Depuis 2016, j’occupe le poste de directeur de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant de la SRAP qui vise à améliorer la qualité de vie des enfants atteints d’un trouble du développement d’origine cérébrale et de leur famille. À divers moments depuis 1995, j’ai présidé le comité consultatif sur la famille du Hospital for Sick Children et le Réseau consultatif de la famille canadienne, en plus de représenter le public au sein du Comité consultatif canadien d’expertise en médicaments de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS).

Brian Cho

Brian Cho

J’ai découvert le RRDS Canada au début des années 2020 grâce à l’Unité de soutien SRAP des Maritimes. Je suis devenu bénévole comme patient-partenaire en 2020 pour plaider en faveur de l’apport des patients dans la recherche. Lorsque j’ai appris l’existence du conseil consultatif public du Réseau de recherche sur les données de santé du Canada, j’étais ravi à l’idée d’en devenir membre. Dans ma vie professionnelle, je suis physiothérapeute en résidence en Nouvelle-Écosse. Je détiens également un doctorat en physiothérapie de l’Université de Melbourne, en Australie. Depuis l’obtention de mon diplôme en 2015, j’ai eu la chance de travailler en Australie et au Canada. Mes expériences cliniques m’ont permis de comprendre l’importance des données sur la santé non seulement pour étayer la pratique, mais aussi comme moteur pour améliorer les résultats en santé communautaire et publique. Je suis heureux d’avoir l’occasion de faire partie de ce conseil et je suis très enthousiaste à l’idée de prendre part à ces efforts pour contribuer à améliorer les résultats en santé au Canada ainsi que d’approfondir mes connaissances sur les données de santé.

Cassandra Mah

Cassandra Mah

En tant que récente bachelière en sciences de la Santé de l’Université Simon Fraser, j’ai de l’expérience dans les domaines de la recherche sur la qualité de vie, des villes en santé et de l’entreprise sociale. Pendant plus de six ans, j’ai eu la chance d’être entraîneuse de ski alpin en Colombie-Britannique. Je suis actuellement adjointe à la recherche à l’Unité de recherche en économie de la santé du Centre d’excellence sur le VIH/sida de la Colombie-Britannique. Je me passionne pour l’amélioration de la santé et du bien-être de la population ainsi que pour la justice sociale. J’aimerais utiliser des approches intersectionnelles, intersectorielles et en économie de la santé pour favoriser l’adoption de politiques publiques équitables en matière de santé.

Cris Carter

Cris Carter

Je suis bénévole auprès de plusieurs organismes qui ont à cœur la recherche axée sur les patients et la mobilisation des patients, notamment les suivants : représentante de la collectivité, Conseil d’éthique de la recherche en santé; représentante des patients, conseil consultatif des patients, NL Support, faculté de médecine, Université Memorial; représentante des patients, Comité consultatif des citoyens pour la planification stratégique des IRSC de 2020; patiente-partenaire, projet de démonstration des soins virtuels de T.-N.-L et d’Action Diabète Canada et patiente-partenaire, Alliance pour des données probantes de la SRAP. J’ai commencé à faire du bénévolat dans le domaine des soins de santé après avoir pris ma retraite de Bell Aliant, où j’ai travaillé en communications, en marketing, en publicité et en formation. Je possède une expérience d’aidante naturelle et j’aimerais promouvoir la participation des patients à la recherche.

Danièle Remy-Lamarche

Danièle Remy-Lamarche

Je suis arrivée au Québec en 1956. J’ai étudié à Trois-Rivières et à Montréal. J’ai ensuite travaillé à l’Université du Québec à Montréal (UQAM) pendant 23 ans. J’ai d’abord été technicienne, poste dans le cadre duquel j’ai contribué à l’automatisation du service des acquisitions de la bibliothèque. J’ai ensuite travaillé au service des TI. Pendant cette période, j’ai également été chargée de cours à l’École des sciences de la gestion de l’UQAM. Pendant ma carrière, j’ai aussi participé bénévolement à plusieurs activités d’organismes divers. Depuis que j’ai pris ma retraite, j’ai été bénévole dans un service de garde et un hôpital pour enfants. J’ai enseigné à des aînés et, pendant environ trois ans, j’ai animé des ateliers de cuisine pour des personnes vivant en résidence. Cette activité, Cuisinons entre aînés, m’a menée à me joindre au conseil d’administration du Groupe Promo-Santé Laval (GPSL), un organisme sans but lucratif de Laval visant à promouvoir la santé. Je suis également membre de DAC Canada.

Denis Boutin

Denis Boutin

J’ai eu mon premier contact avec le milieu de la recherche en santé en 2015. J’ai d’abord pris part à un projet de recherche puis, en 2017, je suis devenu membre d’un comité qui visait à promouvoir la participation des patients comme partenaires de recherche. Je m’intéresse particulièrement à l’ensemble des mesures, des idées et des projets qui mènent à une intégration participative et dynamique des patients aux activités de recherche. Je suis actuellement président du Comité stratégique patient-partenaire du Centre de recherche du centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CRCHUS), membre de la Communauté de pratique des patients et citoyens partenaires de la recherche en santé au Québec (CPPCP-RSQ) de l’Unité de soutien SRAP du Québec et participant à deux projets de recherche d’Action Diabète Canada. Je m’intéresse depuis peu à la question de la gestion des données de santé numériques des citoyens. Jusqu’en 2019, j’étais ingénieur informaticien spécialisé en géomatique. Je suis maintenant retraité.

Jason LeBlanc

Jason LeBlanc

Le patrimoine de Jason est inuk (inuit) et acadien. Il est né et a grandi sur la côte est canadienne de Goose Bay, au Labrador. Il a consacré sa vie professionnelle à des efforts intensifs et ciblés consacrés à l'autonomisation des Inuits urbains. Il est un père passionné et fier de deux enfants. Jason s’intéresse à de nombreux enjeux cruciaux touchant la communauté inuite en milieu urbain à l’échelle nationale, y compris le développement économique, le logement et l’itinérance, l’égalité entre les genres, l’antiracisme, les services culturels, les soins tenant compte des traumatismes, la sécurité alimentaire, la recherche et l’élaboration des politiques. Il agit aussi comme défenseur des droits de cette communauté.

Krysta Nesbitt

Krysta Nesbitt

J’ai grandi dans un petit village du sud-ouest de l’Ontario. Après avoir vécu en ville pour étudier la justice et la paix sociales, je suis récemment revenue pour me joindre au cabinet familial de planification financière. Je suis planificatrice financière agréée. J’adore essayer de comprendre l’incidence de l’économie comportementale sur les décisions des gens. Peu après la naissance de mon premier enfant, j’ai eu l’occasion de me joindre au conseil consultatif public de l’ICES. J’ai été impressionnée par le dévouement, la transparence et le réel désir de faire le bien que j’y ai trouvé. C’est là que j’ai entendu parler pour la première fois des données sur la santé et des travaux connexes. J’ai eu la chance de faire partie de ce groupe depuis sa création et pendant les deux dernières années. Le fait d’être une nouvelle mère m’a incitée à me mobiliser, mais ce sont mes interactions avec d’autres personnes enthousiastes et déterminées à avoir une incidence positive qui m’ont poussée à poursuivre cette aventure.

Lucille Duncan

Lucille Duncan

Lucille Duncan est membre de la nation Carrier de Binche Whut’en, dans la région Northern Interior de la Colombie-Britannique. En 2005, elle a reçu son diplôme en travail social du Collège de la Nouvelle-Calédonie. Elle a poursuivi ses études et obtenu un certificat en santé mentale et en toxicomanie de l’Université du Nord de la Colombie-Britannique. Depuis, Lucille travaille pour la Central Interior Native Health Society (CINHS). Elle a d’abord été travailleuse de soutien pour les Autochtones et est actuellement travailleuse spécialisée en mieux-être des aînés. En 2014, Lucille a été élue au conseil scolaire de Nechako Lakes pour le district scolaire 91. Lucille a siégé au conseil pendant un mandat, ce qui lui a permis d’acquérir de l’expérience dans l’élaboration et la mise en place de politiques avec une équipe collaborative d’éducateurs et d’administrateurs. Lucille est membre élue du conseil d’administration du Pacific AIDS Network. Elle siège également au comité consultatif sur les études en recherche d’EQUIP, Université de la Colombie-Britannique.

À venir

Manny Vohra

À venir

Marianne Park-Ruffin

Marianne Park-Ruffin

Marianne est une animatrice, une chercheuse et une militante chevronnée qui travaille depuis plus de 30 ans dans le domaine de la violence sexiste. Elle a aussi représenté le public pendant 26 ans sur les questions de réglementation de santé dans les conseils d’administration de professions autoréglementées. Elle a été présidente par intérim d’Echo Improving Women’s Health, en Ontario, une agence de transposition des connaissances qui doit travailler avec quelques données sur la santé. Marianne se distingue par son statut de femme ayant un handicap (femme albinos ayant une vision partielle). Elle est titulaire d’une maîtrise en anthropologie culturelle et médicale de l’Université du Tennessee. Marianne a fondé un réseau de femmes souffrant de handicap, Network of Women with Disabilities NOW, un groupe Facebook consacré au partage d’information sur les questions de violence et la condition des femmes souffrant de handicap.

Mpho Begin

Mpho Begin

Mpho est une ingénieure passionnée par les technologies de soins de santé et leurs bienfaits dans la vie des gens. Sa curiosité l’a menée de son village rural au Botswana jusqu’au Canada, où elle a obtenu une maîtrise en génie informatique de l’Université du Manitoba. Elle donne du temps à divers organismes, notamment l’Organisation communautaire des immigrants et des réfugiés du Manitoba, le Centre d’innovation en soins de santé George et Fay Yee et le Réseau sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés de la SRAP.

Pierre Leclerc

Pierre Leclerc

Après avoir obtenu mes diplômes en droit et justice et en administration des affaires de l’Université Laurentienne, j’ai commencé à travailler en Colombie-Britannique. J’y suis resté plusieurs années avant de retourner dans ma province natale, où j’ai renoué avec le droit en tant que coordonnateur du programme de surveillance des personnes en liberté sous caution, procureur provincial et directeur régional du programme d’exécution des ordonnances de garde et de pension alimentaire pour enfants. En 1990, j’ai été nommé juge de paix bilingue, poste que j’ai occupé jusqu’à ma retraite, en 2016.