Des données sur la santé pour toutes et tous

Image de Rachel Plachcinski, une femme souriante aux cheveux bruns mi-longs, vêtue d'une chemise bleue. Le texte se lit comme suit : Des données sur la santé pour nous tous : partager des idées et des priorités. 25 avril. Winnipeg et en ligne. Le logo HDRN Canada en blanc sur fond bleu est en bas à gauche.

 

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Des données sur la santé pour toutes et tous: partage des idées et des priorités

Mardi, 25 Avril, 2023, 8:30 AM – 4:30 PM CDT | Hotel Fairmont | Winnipeg | En ligne via Zoom

Des données sur la santé pour toutes et tous: partage des idées et des priorités est un forum hybride en personne et en ligne pour les chercheurs et le public permettant de se renseigner sur le travail du RRDS Canada et de partager leurs idées et préoccupations sur la façon dont les données sur la santé au Canada sont et devraient être utilisées.

Le forum aura lieu le MARDI 25 AVRIL via Zoom et en personne au Fairmont Winnipeg. INSCRIVEZ-VOUS

Il y aura une traduction française en direct pendant l'événement.

Notre conférencière principale est Rachel Plachcinski, une chercheuse basée à l'Université d'Oxford qui se spécialise dans la participation des parents, des patients et du public aux soins de santé. Rachel siège également au conseil consultatif public de Health Data Research UK.

Parmi les autres conférenciers, mentionnons le Dr Kim McGrail, directrice scientifique du RRDS Canada, Julia Burt, chargée de l'engagement du public au RRDS Canada, et le Dr Amy Freier, qui dirige l'équipe chargée de l'inclusion, de la diversité, de l'équité et de l'accessibilité au RRDS Canada. Des membres du Conseil de consultation publique du RRDS Canada participeront également à l'événement.

Si vous avez des questions, veuillez consulter la FAQ ci-dessous. Pour toute autre question, veuillez envoyer un courriel à publicforum23@hdrn.ca.

 

 
ORDRE DU JOUR
8:30 am (CST)
Inscription 
En personne seulement
9:00
Mot de bienvenue
Frank Gavin, président du Conseil consultatif public de RRDS Canada
9:15
Prière d'ouverture
L'Aînée Margaret Lavallee, Aînée en résidence, Ongomiizwin, Université du Manitoba
9:45
Participation et engagement du public dans la recherche axée sur les données
Rachel Plachcinski, chercheuse et consultante en engagement des parents, des patients et du public
PAUSE DE 15 MINUTES
11:00
L'écosystème des données de santé et le RRDS Canada
Dr. Kim McGrail, directrice scientifique du RRDS Canada
DÎNER DE 1 HEURE
1:00 pm
Discussion dirigée – Priorités des patients et du public concernant le RRDS Canada et la recherche en santé axée sur les données
Dr. Amy Freier, présidente de l'équipe IDEA du RRDS Canada & Denis Boutin, membre du Conseil consultatif public du RRDS Canada
2:00
Perspectives du public sur les utilisations acceptables des données de santé 
Julia Burt, spécialiste de l'engagement du public du RRDS Canada, Roxanne Dault, coordonnatrice à la recherche, Dr. Annabelle Cumyn, professeure associée, Université de Sherbrooke & Dr. P. Alison Paprica, professeure auxiliaire,  Université de Toronto
PAUSE DE 15 MINUTES
3:00
Table ronde - Faire des données de santé des alliées pour nous tous
Dr. Nathan Nickel, membre du Comité exécutif du RRDS Canada (Modérateur), Hani Ataan Al-Ubeady, membre du Conseil consultatif public du RRDS Canada, Stephanie Sinclair, coordonnatrice à la recherche, Maureen Smith, membre du Conseil consultatif public du RRDS Canada
4:00
Mot de clôture
Frank Gavin
 
 
Head shot of Rachel Plachcinski, a smiling woman with shoulder length brown hair and a blue shirt
Rachel Plachcinski est une chercheuse basée à l'Université d'Oxford, spécialisée dans la participation des parents, des patients et du public aux soins de santé. Elle est consultante indépendante en matière de participation des parents, des patients et du public à la recherche sur la santé. Rachel est titulaire d'un Master of Science en approches psychologiques de la santé de l'Université de Leeds. Biographie complète
Image de Hani Ataan Al-Ubeady. Homme aux cheveux noirs et à la barbe vêtu d'un costume sombre.
Hani Ataan Al-Ubeady est membre du Conseil consultatif public du RRDS Canada. Il possède une vaste expérience de travail avec diverses populations au Manitoba et sert le secteur de l'établissement et de l'intégration depuis plus de 20 ans. Hani est un conseiller canadien certifié et un thérapeute conjugal et familial, ainsi qu'un consultant en immigration réglementé. Biographie complète
Head shot of Denis Boutin, a smiling man with light skin and short grey hair wearing sunglasses and a black polo shirt.
Denis Boutin est membre du Conseil de Consultation Publique du RRDS Canada. Il défend et contribue à faciliter l'intégration des patient.e.s dans la recherche, s'étant impliqué dans la recherche en santé en 2015 en tant que participant à la recherche. Ingénieur informatique à la retraite, Denis est impliqué dans des groupes de recherche patient.e.s-partenaires, ainsi que dans deux projets de recherche avec Diabetes Action Canada. Biographie complète
Head shot of Julia Burt, a smiling woman with shoulder length brown hair wearing a black blouse with white polka dots.
Julia Burt est la spécialiste de l'engagement du public du RRDS Canada, travaillant en étroite collaboration avec le Conseil de Consultation Publique pour accélérer le travail et les progrès du RRDS Canada en matière d'engagement significatif du public. Avant d'occuper ce poste, elle était responsable de l'engagement des patient.e.s et de la formation et de la capacité au sein de l'Unité de soutien SPOR de Terre-Neuve. Julia est titulaire d'une maîtrise en nutrition humaine de l'Université McGill.
Photo of Annabelle Cumyn, a smiling woman with cropped grey hair and glasses, wearing a multicoloured bead necklace and a floral print top
La Dre Annabelle Cumyn est membre du Groupe de travail sur l'engagement du public du RRDS Canada et professeure agrégée à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'Université de Sherbrooke. Interniste avec une spécialisation en médecine obstétrique, Annabelle est impliquée dans le projet CLARET au GRIIS depuis 2017.Biographie complète
Photo of Roxanne Dault, a smiling woman with long brown hair wearing a dark top
Roxanne Dault est agente de recherche au Groupe de Recherche Interdisciplinaire en Informatique de la Santé (GRIIS) et responsable du volet consentement. Elle est spécialisée dans la recherche orientée vers le patient et le transfert de connaissances. Roxanne coordonne CLARET, un projet de recherche qui examine comment les citoyens peuvent donner leur consentement à l'utilisation de leurs données de santé à des fins de recherche. Biographie complète
Head shot of Amy Freier, a smiling woman with blond curly hair wearing a brown and white flecked top.
La Dre Amy Freier est le chef d'équipe de l'inclusion, de la diversité, de l'équité et de l'accessibilité pour le RRDS Canada. Elle est titulaire d'une maîtrise en études culturelles de l'Université Queen's et d'un doctorat en études médiatiques de l'Université Western. Les recherches d'Amy portent sur l'équité en matière de santé, l'équité en matière de données, la conservation des données et les droits de la personne. Biographie complète
Head shot of Frank Gavin, a smiling bald man with a white beard, wearing a blue collared shirt.
Frank Gavin est le président du Conseil de Consultation Publique du RRDS Canada. Frank est un instructeur collégial à la retraite et un conseiller expérimenté auprès des patients, ayant fait du bénévolat pour un éventail d'organismes de soins de santé, notamment l'hôpital Sick Kids, Child-Bright et l'Agence Canadienne des Médicaments et des Technologies de la Santé (ACMTS), avant de s'engager auprès du RRDS Canada en 2018. Biographie complète
Image of Elder Margaret Lavallee, a smiling woman with dark hair and glasses.
L'aînée Margaret Lavallee est l'aînée en résidence à Ongomiizwin, l'Institut indigène de santé et de guérison de la Faculté Rady des sciences de la santé de l'Université du Manitoba. Margaret a consacré plus de 50 ans à la mise en place de services de santé équitables et culturellement sûrs pour les populations autochtones. Parmi ses nombreuses fonctions, elle a été la première directrice de programme des services de santé pour les autochtones au Health Sciences Centre.
Head shot of Kim McGrail, a smiling woman with shoulder length brown hair, wearing glasses and a red collared shirt.
La Dre Kimberlyn McGrail est la directrice générale et la directrice scientifique du RRDS Canada. Elle est professeure à l'École de santé publique et des populations de l'Université de la Colombie-Britannique, directrice de la recherche pour UBC Health et directrice scientifique de Population Data BC. Elle a fait partie du groupe consultatif d'experts pour la Stratégie pancanadienne sur les données de santé et est actuellement membre du Partenariat mondial pour l'IA de l'OCDE. Biographie complète
Image de Nathan Nickel, un homme aux cheveux bruns portant un costume gris et une cravate jaune.
Le Dr Nathan Nickel est membre de l'exécutif du RRDS Canada. Il est directeur du Manitoba Centre for Health Policy, professeur agrégé en sciences de la santé communautaire à l'Université du Manitoba, codirecteur du Manitoba Interdisciplinary Lactation Centre et scientifique à l'Institut de recherche de l'Hôpital pour enfants du Manitoba. Nathan est un scientifique appliqué à la santé de la population qui utilise les données administratives de la population entière pour mener des recherches sur la santé et les politiques sociales. Biographie complète
Image of woman with long, blond hair and glasses
La Dre P. Alison Paprica est professeure auxiliaire et agrégée supérieure à l'Institute de politique, de gestion et d'évaluation de la santé de l'Université de Toronto. Auparavant, Alison a occupé des postes de direction auprès de RRDS Canada et de l'ICES, et elle a été première vice-présidente, Stratégie et partenariats en santé à l'Institut Vecteur et directrice responsable d'un investissement annuel pouvant atteindre 60 millions de dollars dans las recherche en santé au ministère de la Santé de l'Ontario. Biographie complète
Image de Stephanie Sinclair, une femme aux cheveux noirs portant une veste en jean
Stephanie Sinclair est une femme anishinaabe de la Première nation de Sandy Bay. Elle est mère de deux enfants et fille d'un survivant des pensionnats. Stephanie travaille au Secrétariat à la santé et aux affaires sociales des Premières nations du Manitoba en tant que coordinatrice de la souveraineté des données. Elle termine également son doctorat en études autochtones à l'Université du Manitoba. Stephanie a occupé divers postes au cours des 20 dernières années dans le but d'améliorer les services de santé et de bien-être mental pour les peuples des Premières nations.
image de Maureen Smith, une femme aux cheveux bruns portant une chemise rouge
Maureen Smith est membre du Conseil consultatif public du RRDS Canada. Maureen a une longue histoire de collaboration avec le système de soins de santé à la suite du diagnostic d'une maladie rare dans son enfance. Depuis plus de 20 ans, Maureen apporte le point de vue des patients et des citoyens aux groupes et comités consultatifs provinciaux, pancanadiens et internationaux sur des sujets tels que l'éthique de la recherche, la politique sur les maladies rares et la participation aux essais cliniques. Biographie complète
 
  • L'événement est-il gratuit ?

    Oui, mais la préinscription est obligatoire. Cliquez ici pour vous inscrire. Un déjeuner sera offert aux personnes qui assisteront en personne à l'hôtel Fairmont Winnipeg.

  • S'agit-il d'un événement bilingue ?

    Oui, une traduction en direct anglais-français sera assurée en présentiel et en ligne via Zoom.

  • Quel est l'objectif du forum ?

    Le forum permettra de partager de l'information sur le travail du RRDS Canada et sur l'écosystème des données sur la santé au Canada, de recueillir les idées et les préoccupations, et de déterminer les priorités de tous les participants concernant la collecte et l'utilisation des données sur la santé. À la fin de la journée, nous espérons arriver à des mesures à prendre, y compris des moyens d'élargir et d'approfondir l'engagement avec le public et des publics ou communautés particuliers.

  • Quel genre de données sur la santé les organisations membres du RRDS Canada recueillent-elles ?

    Les 14 organisations membres du RRDS Canada ne recueillent que des données dépersonnalisées ou anonymisées, c'est-à-dire des données qui ne peuvent être rattachées à des personnes.

  • Ce forum traitera-t-il de la façon dont je peux accéder à mes données personnelles sur la santé ?

    Non. Bien que les questions relatives à l'accès des individus à leurs propres données sur la santé soient importantes, elles ne seront pas abordées lors du forum.

  • Où puis-je trouver de plus amples renseignements sur le Conseil de Consultation Publique du RRDS Canada ?

    Pour en savoir plus sur la façon dont le RRDS Canada travaille avec le public et le fait participer, cliquez ici.

La conférence est prévue dans un format hybride. Le comité de planification porte une attention particulière aux directives du gouvernement provincial et de l'Agent de Santé Provincial (ASP) concernant les rassemblements et les événements. Si les restrictions relatives aux événements, à la vaccination et/ou aux masques sont rétablies, nous adapterons nos plans en conséquence. Nous recommandons que tout.e.s les participant.e.s en personne soient correctemeent vacciné.e.s. Nous demandons aux participant.e.s de surveiller leurs possibles symptômes et de faire un autotest avant leur arrivée. Veuillez ne pas participer si votre test est positif ou si vous présentez des symptômes associés à la COVID-19.