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Conférence annuelle de 2022 de ACRSPS

Les séances suivantes, dirigées par des membres de la direction et de l’équipe des responsables du Réseau de recherche sur les données de santé du Canada (RRDS Canada), ont été acceptées et seront présentées à la Conférence annuelle de 2022 de ACRSPS : « La force et la promesse de la recherche sur les services et les politiques de la santé »

Des détails supplémentaires, y compris la date et l'heure de la présentation, seront fournis dès qu'ils seront disponibles.

Présentations

Embedding Inclusion, Diversity, Equity and Accessibility in health data research – Data Research Centres and Approaches to IDEA (Intégrer l’inclusion, la diversité, l’équité et l’accessibilité à la recherche sur les données de santé – Centres de recherche sur les données de santé et démarches en matière d’IDEA)

Animatrices : Amy Freier, Robyn Rowe, Nicole Aitken et Lisa Nowlan

Les données, et en particulier les mégadonnées ainsi que les données administratives, revêtent une importance cruciale en ce xxie siècle. Les données et la recherche sur celles-ci ne sont toutefois pas neutres. Le colonialisme, le racisme, la discrimination fondée sur le genre, celle fondée sur les capacités physiques et les autres formes d’oppression ont en effet façonné les données disponibles. Ces dernières peuvent donc contribuer à perpétuer les inégalités en matière d’accès à des soins médicaux appropriés, aux traitements nécessaires à la survie ou visant l’amélioration de la qualité de vie, ainsi qu’à divers services sociaux. Les mêmes problèmes systémiques touchent la recherche sur les données de santé souffre des mêmes problèmes systémiques, touchant : 

  1. les données recueillies et stockées;
  2. les questions auxquelles elles tentent de répondre;
  3. les personnes et équipes chargées d’interpréter les données de santé;
  4. la diffusion des résultats.

Cette table ronde vise à renseigner les participants sur les différentes démarches de renforcement de l’IDEA dans les environnements de recherche sur les données de santé, en soulignant la nécessité de déployer à la fois des solutions propres à chaque site et des démarches communes aux divers centres de recherche. Les animatrices aborderont deux grandes préoccupations :

  1. d’une part, les outils, les processus et les pratiques visant à intégrer l’IDEA au fonctionnement quotidien des centres de recherche sur les données (offres d’emploi, programmes de mentorat, réunions, composition des équipes, etc.);
  2. d’autre part, les outils, les processus et les pratiques visant à intégrer l’IDEA au cycle de recherche sur les données (guides relatifs aux indicateurs de données et au traitement de celles-ci, gouvernance, analyses, diffusion, etc.).

Balancing Indigenous Data Rights, Priorities, and Interests (Données sur les Autochtones : parvenir à un équilibre entre droits, priorités et intérêts)

Animatrice : Robyn K. Rowe

Les membres des Premières Nations ainsi que les Inuits et les Métis qui tentent d’influer sur le système de soins de santé à l’échelle du Canada se heurtent aux conséquences de siècles de bureaucratie ainsi que de politiques discriminatoires, racistes et assimilatrices. Les inégalités engendrées par le colonialisme sont aujourd’hui amplifiées par la numérisation, les divers moyens de connexion, la crise écologique et la pandémie mondiale. Les politiques gouvernementales ne sont pas suffisamment en phase avec les mouvements pour la souveraineté des Autochtones. Le respect des principes de vie traditionnels et intrinsèques qui font des Autochtones les gardiens de la Terre depuis des millénaires est essentiel au maintien de la vie sur la planète.

L’équipe des données sur les Autochtones du RRDS Canada discutera :

  1. de ce qu’est le colonialisme en matière de données;
  2. des initiatives pilotées par les Autochtones en matière de données;
  3. de certains des points qui doivent faire l’objet de plus amples discussions pour faire progresser la gouvernance des données par les Autochtones.

La centralisation des stratégies de recherche qui améliorent la vie des Autochtones en priorisant les initiatives initiées et pilotées par ceux-ci est essentielle pour permettre aux nations autochtones de se reconstruire, d’éradiquer le patriarcat et de se reconnecter. Malgré la grande diversité qui règne en leur sein et entre elles, les Nations autochtones du Canada conviennent de la nécessité de mettre à profit les savoirs autochtones pour guider le développement, la valorisation et l’amélioration de la recherche par des initiatives pilotées par les Autochtones axées sur la gouvernance et la souveraineté. Cette présentation vise à susciter des discussions réfléchies sur les prochaines étapes. 

Advancing multi-regional research in Canada through collaboration (Faire progresser la recherche interrégionale au Canada par la collaboration)

Animateurs : Robert Fowler, Laurie Lambert, John McLaughlin, Michael Schull, Nicole Yada

La COVID-19 a accru l’importance des données pour cerner les déterminants sociaux influant sur la santé, orienter les soins cliniques ainsi que faciliter la prise de décisions et l’établissement de politiques à l’échelle du Canada. Il est nécessaire de conclure des partenariats pour améliorer les données de santé disponibles au Canada et leur accessibilité. Dirigée par le Réseau de recherche sur les données de santé du Canada (RRDS Canada), l’Alliance canadienne de recherche sur les données de santé réunit différents partenaires qui s’emploient à faciliter et à accélérer l’accès aux données interrégionales et l’établissement de liens entre elles. Elle a pour mission de multiplier de manière coordonnée les sources et les types de données disponibles en favorisant la recherche au profit de l’amélioration des politiques de santé, de la santé elle-même et de l’équité en la matière.

Cette table ronde portera sur :

  1. les progrès accomplis par le RRDS Canada en matière de regroupement d’acteurs clés à l’échelle du continuum des données ;
  2. la manière dont un réseau de cliniciens spécialistes des essais œuvre à l’intégration des données administratives à un essai clinique randomisé touchant la COVID19;
  3. la progression de la collaboration entre le RRDS Canada et le Partenariat canadien pour la santé de demain (CanPath), qui permet la conduite d’une étude interprovinciale sur la COVID-19 portant sur la plus importante cohorte à ce jour;
  4. la possibilité d’utiliser les données issues du monde réel pour évaluer les technologies de santé au fil du cycle de vie médicamenteux, y compris pendant la pandémie.

Affiche électronique

Évolution ou statu quo? A case study of current administrative data access privacy safeguards for multi-province research (Étude de cas des mesures actuelles visant à assurer la confidentialité des données administratives dans le cadre de la recherche interprovinciale)

Animatrices : Donna Curtis Maillet, Marie-Chantal Ethier, Maria Kim-Bautista, Juliana Wu, Nicole Yada

En nous appuyant sur l’analyse complète des législations canadienne et provinciales sur la protection de la vie privée, effectuée par l’équipe de protection de la vie privée du RRDS Canada, en partenariat avec un vaste réseau de recherche sur les essais cliniques, nous analysons en temps réel les processus de demandes d’accès aux données dans le cadre d’une étude portant sur sept provinces. Cette étude vise à établir, au niveau individuel, le lien entre chaque variable des données administratives et les données relatives aux essais cliniques, à des fins d’analyse centralisée. Elle permettra d’analyser, sur la base de données probantes, les processus et politiques qui influent sur l’accès aux données administratives au profit de la recherche pancanadienne. Une étude systématique des mesures de protection de la vie privée aidera à plaider efficacement, comme cela s’impose, pour une modification de la législation et des politiques, en plus de permettre l’accès harmonisé aux données au profit de la recherche interrégionale. 

egional research. 

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