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Conférence annuelle de 2020 de l’ACRSPS

Les séances suivantes, dirigées par des membres de la direction et de l’équipe des responsables du Réseau de recherche sur les données de santé du Canada (RRDS Canada), ont été acceptées et seront présentées à la Conférence annuelle de 2021 de l’Association canadienne pour la recherche sur les services et les politiques de la santé (ACRSPS) : Rétrospective, perspective et prospective.

The Canada Health Data Research (HDR) Alliance – increasing the “findability”, accessibility and utility of important Canadian data assets

Conférenciers

  • Nicole Yada, ICES et RRDS Canada
  • Dr Michael Schull, ICES et RRDS Canada
  • John McLaughlin, École de santé publique Dalla Lana de l’Université de Toronto, Partenariat canadien pour la santé de demain (CanPath)
  • Andrew Costa, Université McMaster, Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ÉLCV)

Résumé : Le RRDS Canada a créé l’Alliance canadienne de recherche sur les données de santé afin de tisser des liens plus étroits avec les groupes de recherche qui souhaitent accroître la disponibilité et améliorer l’utilisation des données sur la santé au Canada. L’Alliance regroupe surtout des partenaires responsables de vastes cohortes, banques de données cliniques ou essais cliniques plurirégionaux et qui ont l’autorité et la volonté de coupler les données et de les mettre à la disposition des chercheurs. Une approche pilote par projet vient d’être mise en place avec le Partenariat canadien pour la santé de demain (CanPath) et l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ÉLCV), deux études longitudinales de cohorte dont les participants proviennent de partout au Canada.

Health Data Research Network Canada – Outputs, Outcomes, and Getting Involved

Conférenciers

  • Lisa Lix, professeure, Université du Manitoba; chef du Groupe de travail sur les algorithmes et les données harmonisées, RRDS Canada
  • Juliana Wu, gestionnaire, Programme d’accès aux données, Institut canadien d’information sur la santé (ICIS); chef du Groupe de travail sur le Guichet de soutien à l’accès aux données (GSAD), RRDS Canada
  • Dre Amy Y. X. Yu, neurologue spécialiste des accidents vasculaires cérébraux (AVC), Centre des sciences de la santé Sunnybrook; professeure adjointe, Université de Toronto
  • Dr Scott Garrison, professeur agrégé, Université de l’Alberta

Résumé : Ce panel fera la démonstration en temps réel des ressources offertes par le RRDS Canada et donnera des exemples de leur utilisation dans le cadre de projets de recherche en cours. Les chefs du Groupe de travail sur le Guichet de soutien à l’accès aux données (GSAD) et du Groupe de travail sur les algorithmes et les données harmonisées présenteront les caractéristiques et le soutien offerts aux chercheurs qui souhaitent mener des études plurirégionales. Il sera aussi question de la façon dont le réseau envisage le partage des données et les problèmes d’accès, du soutien offert pour l’élaboration d’études et des solutions aux problèmes courants qui se posent durant les recherches et analyses plurirégionales. Des chercheurs qui utilisent et enrichissent les ressources du RRDS Canada donneront également leur point de vue et expliqueront leur démarche en matière de recherches plurirégionales. Durant toute la séance, les meilleures pratiques de catalogage des données et d’utilisation des banques de données au Canada seront expliquées.

Honouring Indigenous Data Sovereignty within Mainstream Data Environments by Weaving Together Current Indigenous Data Governance Strategies

Conférencières

  • Robyn K. Rowe, responsable de la souveraineté des données sur les Autochtones, RRDS Canada
  • Kristine Neglia, gestionnaire, Principes de PCAP® et gouvernance de l’information, Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations
  • Melissa Dane, agente de recherche, Principes de PCAP® et gouvernance de l’information, Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations
  • Jennifer D. Walker, titulaire, Chaire de recherche du Canada en santé des Autochtones, Université Laurentienne, Sudbury (Ontario)

Résumé : En général, les améliorations apportées aux méthodes de collecte, de stockage et d’analyse des données tiennent peu compte des droits et intérêts des peuples autochtones. Partout sur la planète, les groupes dirigés par des Autochtones demandent des environnements de données améliorés, honnêtes, éthiques et équitables qui respectent les intérêts collectifs des nations autochtones. Cette présentation donne un aperçu des points de vue concernant la gouvernance des données sur les Autochtones à l’échelle internationale, puis y intègre les points de vue canadiens afin de susciter une discussion sur les façons dont les principaux titulaires de données sur la santé et les responsables de l’élaboration des politiques peuvent respecter les principes de gouvernance et de souveraineté dans l’ensemble de l’écosystème de données.

Interjurisdictional comparison of approaches to private sector-funded research in Canada: key learnings and future directions

Conférencières

  • Nicole Yada, ICES, RRDS Canada
  • Juliana Wu, Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), RRDS Canada
  • P. Alison Paprica, ICES, RRDS Canada, Université de Toronto

Résumé : À la fin de 2020, des consultations ont eu lieu avec les centres de données qui forment le RRDS Canada afin de comprendre les différences interrégionales dans les politiques et pratiques de collaboration avec le secteur privé. Une grande variation du processus relatif à l’exécution des demandes du secteur privé a été observée, et les inquiétudes des effets de cette collaboration sur la réputation sont fréquentes. Ces travaux ont permis de cerner des possibilités d’harmonisation régionale en vue de maximiser l’utilité de l’information détenue par nos centres de données et ils mettront l’accent sur l’élaboration conjointe de processus permettant de collaborer avec le secteur privé et les membres du public.

Public perspectives on health data and research – Hearing from the ICES and HDRN Canada Public Advisory Councils 

Modératrice

  • Jenine Paul, gestionnaire, Mobilisation du grand public et application des connaissances, ICES

Conférenciers

  • Frank Gavin, président du conseil consultatif public, RRDS Canada
  • Mpho Begin, conseil consultatif public, RRDS Canada
  • Krysta Nesbitt, conseils consultatifs publics, ICES et RRDS Canada
  • Gyan Chandra, conseil consultatif public, ICES
  • Randy Davidson, conseil consultatif public, ICES

Résumé : Les perceptions du public et des patients font de plus en plus partie du processus de détermination des approches en matière d’utilisation et de consultation des données sur la santé. Les opinions, les valeurs et la tolérance du public concernant l’utilisation des données sur la santé dépendent souvent du contexte et fluctuent selon l’actualité politique, technologique et médiatique. Le milieu de la recherche en santé accorde une attention croissante à ces valeurs, et le public veut de plus en plus savoir qui utilise ses données et à quelles fins. Ce panel invite cinq membres du public à donner leur point de vue sur l’utilisation passée, présente et future des données sur la santé et sur le rôle de la population dans la prise de décisions.

Inscrivez-vous à la Conférence annuelle de 2021 de l’ACRSPS ici.

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