Les chercheurs qui souhaitent accéder aux données multirégionales du Canada peuvent compter sur le Guichet de soutien à l’accès aux données (GSAD) pour :

  •  obtenir de l’information transparente et accessible sur les banques de données disponibles, les algorithmes communs et les processus d’accès aux données à l’échelle du pays;
  • profiter d’un soutien centralisé et coordonné en matière d’accès aux données;
  • obtenir du soutien au fil du processus d’accès aux données.

Ressources utiles pour lancer votre requête de données

Consultez les ressources de cette page pour vous familiariser avec les processus du GSAD et prendre connaissance des points importants. Ce faisant, vous serez davantage à même de mener à bien votre requête et contribuerez à simplifier l’examen de votre projet par le GSAD.

Veuillez explorer les ressources suivantes :

  • Assurez-vous de comprendre les services du GSAD et les étapes à suivre en visitant la page sur le fonctionnement du GSAD
  • Passez en revue les Facteurs à prendre en considération durant l’élaboration d’une étude ci-dessous pour en savoir plus sur les sujets suivants :
    • Divulgation de données à des fins de recherche
    • Études exigeant le consentement des personnes concernées
    • Hors du Canada
    • Exigences et services par région
    • Pratiques exemplaires relatives au GSAD
  • Consultez le répertoire des processus d’accès aux données pour comprendre les exigences et les procédures qui régissent l’accès aux données dans chaque centre de données partenaire.
  • Consultez le répertoire des banques de données pour découvrir les fonds de données accessibles par l’intermédiaire du GSAD. Vous devrez préciser les catégories de données ou les fonds de données propres à votre projet de recherche dans le formulaire de demande du GSAD. Vos sélections joueront un rôle primordial dans l’évaluation de faisabilité de votre projet.
  • Le répertoire d’algorithmes est utile si vous vous intéressez aux algorithmes validés dans le cadre de votre projet de recherche.
  • Vous pouvez consulter la page Utilisation des données sur les Autochtones si votre projet vise des données sur les Autochtones et pour en savoir plus sur les priorités du GSAD à l’égard du soutien aux projets de recherche pilotés par des personnes autochtones.
  • Si vous avez d’autres questions, consultez les questions fréquemment posées ou communiquez avec le GSAD (dash@hdrn.ca)

Après avoir exploré les ressources du GSAD et préparé votre requête de données aux fins de la soumission, veuillez ouvrir une session dans le GSAD et acheminer un formulaire de demande.

Facteurs à prendre en considération durant l’élaboration d’une étude

Veuillez tenir compte de ce qui suit au moment de concevoir une étude qui nécessite la consultation, le partage et le couplage de données. Certains des obstacles abordés ici résultent de contraintes législatives, mais d’autres sont la conséquence de choix en matière de politiques et peuvent changer au fil du temps. Notre objectif étant de simplifier la consultation et le partage des données à des fins de recherche au Canada, nous vous invitons à consulter cette page régulièrement afin de prendre connaissance des plus récentes recommandations.

Divulgation de données à des fins de recherche

  • La divulgation des renseignements personnels sur la santé et des données dépersonnalisées est régie par les lois de chaque province ou territoire et par les exigences des ententes que chaque centre de données du Réseau de recherche sur les données de santé du Canada (RRDS Canada) a conclues et en vertu desquelles les données ont été initialement fournies.
    • Par données dépersonnalisées, on entend les renseignements personnels sur la santé qui ont été modifiés au moyen des processus de dépersonnalisation appropriés, de sorte que l’identité de la personne ne peut être déterminée selon une méthode raisonnablement prévisible.
  • Dans bon nombre de provinces et de territoires du Canada, il existe des lois ou des politiques qui limitent 1) la divulgation de données au niveau des patients et 2) le transfert ou le partage de données entre les provinces et les territoires à des fins de recherche. Ces limites peuvent avoir des conséquences lorsque l’étude prévoit centraliser ou héberger à un seul endroit les données qui seront analysées.
  • Le GSAD peut aider les chercheurs à contourner ces obstacles et à déterminer les différentes possibilités dès les premières étapes de la conception de l’étude. Le GSAD peut aussi fournir aux chercheurs une rétroaction sur les ententes de partage des données ou d’accès aux données à mesure qu’elles sont rédigées.

Études exigeant le consentement des personnes concernées

  • Lorsque l’intention d’une étude est de coupler les données d’analyse à celles des centres de données de RRDS Canada, le consentement des participants est habituellement requis dans les circonstances suivantes :
    • l’équipe de recherche doit fournir des données permettant d’identifier les personnes concernées (par exemple le numéro d’assurance maladie) pour les besoins du couplage;
    • une fois couplées, les données seront divulguées à l’équipe de recherche.
  • Vous serez peut-être surpris d’apprendre que même lorsque les participants à l’étude ont donné leur consentement, certaines provinces et certains territoires s’opposent à ce que les données au niveau des patients sortent de leurs frontières, surtout si l’entente entre le centre de données de RRDS Canada et le fournisseur de données original n’autorise que la diffusion de données agrégées. Dans certains cas, les ententes et politiques en vigueur annulent le consentement éclairé des participants.
  • RRDS Canada a préparé une ressource guidée pour les chercheurs sur la rédaction d’un consentement éclairé au couplage avec les données administratives. Cliquez ici pour consulter ce document.
  • D’autres lignes directrices concernant le consentement sont également publiées par nos centres de données partenaires :

Le GSAD peut fournir aux chercheurs des commentaires et des conseils supplémentaires après avoir examiné les détails d’un projet.

Hors du Canada

La divulgation des renseignements personnels sur la santé ou des données dépersonnalisées hors du Canada est interdite dans de nombreuses régions du pays. Le GSAD peut reconnaître ce genre d’obstacles dès les premières étapes de la conception de l’étude.

Si l’une des situations ci-dessus s’applique à vos travaux, nous vous encourageons à communiquer avec le GSAD le plus tôt possible en remplissant le formulaire de demande. Nous vous aiderons à reconnaître rapidement les obstacles potentiels et à déterminer les possibilités qui s’offrent à vous.

Exigences et services par région

Le tableau ci-dessous précise les principales exigences et des détails supplémentaires à connaître pour chaque province ou territoire.

  C.-B. Alb. Sask. Man. Ont. N.-B. N.-É. Î.-P.-É. T.-N.-L. ICIS Statistique Canada
Approbation du Conseil d’éthique de la recherche requise Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Non
Chercheur principal local ou affilié requis Non Oui Oui Oui Non* Non Oui Non Non Non Non
Services d’analyse offerts par le centre† Non Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui Oui
Accès aux données à distance offert par le centre◊ Oui Non Non Oui Oui Non Oui Non Oui Oui Non

* L’ICES n’exige pas de chercheur principal local (ou affilié), mais offre des avantages à l’égard des frais si vous y avez recours.
Les services d’analyse engendrent des frais et comprennent sans s’y limiter la collecte, le couplage et l’analyse des données, et la création d’indicateurs de santé.
L’accès aux données à distance signifie que les données sont accessibles par une personne autorisée sans qu’elle ait à se déplacer physiquement dans le centre de données du partenaire. Des exigences supplémentaires s’appliquent et peuvent restreindre l’accès aux données dans certaines situations.

Pour obtenir des précisions sur les processus d’accès aux données dans chaque région, consultez notre Répertoire des processus d’accès aux données ou écrivez au dash@hdrn.ca si vous avez des questions.

Pratiques exemplaires relatives au GSAD

Nous suggérons aux chercheurs de suivre la liste de vérification ci-dessous lorsqu’ils conçoivent leurs projets de recherche.

  • Consulter les ressources du GSAD énumérées ci-dessus.
  • Communiquer avec le GSAD dès les premières étapes du processus et régulièrement durant la conception, afin de discuter des questions suivantes : couplage, divulgation et hébergement des données, accès aux données couplées, consentement éclairé et ententes de partage de données.
  • Demander aux participants l’autorisation de coupler les données de l’étude à leurs données anonymes, à leurs données administratives et à leurs renseignements personnels sur la santé.
  • Demander l’aide du GSAD afin que le consentement éclairé soit rédigé dans un langage approprié, suffisant pour permettre le couplage et la divulgation des renseignements.
  • S’assurer que le formulaire de demande au GSAD est dûment rempli. Répondre à toutes les questions et joindre tous les documents pertinents dès le départ afin de limiter les retards.
  • Créer un diagramme qui décrit le cheminement des données entre les différentes entités (équipe de recherche, centres de données, installations d’analyse, etc.) où le couplage et l’analyse auront lieu.
  • Indiquer clairement le nom de l’ensemble de données ainsi que les variables et le nom de la personne responsable de tous les ensembles dont les données doivent être couplées avec celles détenues dans les centres de recherche de RRDS Canada.
  • S’assurer que l’information indiquée dans le formulaire de demande au GSAD correspond à celle qui figure sur la demande en éthique.
  • Chaque formulaire de demande au GSAD recevra un numéro d’identification du GSAD. Ce numéro vous sera transmis lorsque le GSAD accusera réception de votre demande. Vous devez y faire référence dans toute correspondance.
  • Aviser le GSAD de tout changement d’adresse ou de numéro de téléphone.