Lorsque l’intention d’une étude est de coupler ses données à celles des organismes membres de RRDS Canada (« centres de données »), le consentement des participants est habituellement requis. Dans ces cas,
- l’équipe de recherche doit fournir des données permettant d’identifier les personnes concernées (par exemple le numéro d’assurance maladie) pour les besoins du couplage;
- une fois couplées, les données seront divulguées à l’équipe de recherche.
Même avec le consentement des participants à l’étude, certains organismes pourraient ne pas être en mesure de transmettre des données au niveau des patients à l’extérieur de la province. C’est particulièrement le cas des organismes membres du RRDS qui ont signé une entente n’autorisant que la divulgation de données agrégées avec les fournisseurs de données initiaux.
Le RRDS Canada a préparé des lignes directrices pour les chercheurs sur la rédaction d’un consentement éclairé au couplage avec les données administratives. Vous les trouverez ici.
D’autres lignes directrices concernant le consentement sont également publiées par nos organismes partenaires :
- Population Data BC (PopData BC)
- Comité de la protection des renseignements médicaux de Santé Manitoba
- University of Manitoba
- ICES
- Institut canadien d’information sur la santé (ICIS)
Comment le GSAD peut-il vous aider?
Le GSAD peut fournir aux chercheurs des commentaires et des conseils supplémentaires après avoir examiné les détails d’un projet. Consultez la page Fonctionnement du GSAD pour en savoir plus.